Sie nehmen online teil und sind schon registriert?
Dann gehen Sie auf https://achse.live , geben dort Ihren Benutzernamen und Passwort ein und können die Veranstaltung im Live-Stream verfolgen. Falls Sie Ihr Passwort vergessen haben, können Sie dort ein neues anfordern und erhalten dieses automatisch zugesandt. Mitmachmöglichkeiten werden auf der Plattform in den FAQ erklärt. Von 14:00 bis 16:00 Uhr finden zudem parallel zwei Workshops in Zoomkonferenzen statt. Alles weitere auf achse.live.
Und darum geht es
Seltene Erkrankungen benötigen spezifische Expertise. Diese findet sich nur selten an einem Ort. Mit den Deutschen Referenznetzwerken soll das Wissen um die Behandlung Seltener Erkrankungen nach europäischem Vorbild noch stärker gebündelt werden, um so eine optimale Versorgung von Patientinnen und Patienten sicherstellen zu können.
Schon auf der NAKSE 2019 und der NAKSE 2021 standen die strukturelle Vernetzung sowie Anforderungen, Herausforderungen und Vorbildprojekte im Bereich Seltener Erkrankungen im Mittelpunkt, angerissen hatten wir zuletzt die Deutschen Referenznetzwerke (DRNs).
Dieses Thema möchten wir nun in einem eintägigen Workshop vertiefen.
Wir laden Sie herzlich ein, mit uns konkret zu werden.
Wann: am 23. September 2022 von 10:00 bis ca. 17:30 Uhr
Wo: im Holiday Inn Berlin Airport - Conference Centre (Hans-Grade-Allee 5, 12529 Berlin) und online über die Plattform achse.live
Wie genau soll nun dieses Netzwerk aussehen? Wir steigen ein und diskutieren Konzept, Ziele und Arbeitsweisen – ausgehend von den Bedarfen der Patientinnen und Patienten an die vernetzte Versorgung. Wie können Patientenorganisationen strukturell eingebunden werden und welche Vorteile hat dies für alle Beteiligten?
In zwei parallelen Workshops nehmen wir dann die strukturelle Entwicklung der DRNs und den Zugang der Patientinnen und Patienten zu den DRNs unter die Lupe und entwickeln tauschen Ideen aus und entwickeln Lösungsansätze.
Auch für die Onlineteilnahme müssen Sie sich registieren, denn nur so erhalten Sie Zugriff auf den Workshop: https://achse.live/register/ Teilnahme kostenlos.
Hinweis: Die Zahl der Teilnehmenden für Berlin ist leider begrenzt – aktuell planen wir mit etwa 100 bis 120 Personen. Wir führen daher eine Warteliste und melden uns zeitnah bei Ihnen. Die Onlineteilnahme über achse.live ist natürlich nicht begrenzt.
Es gelten die zu dem Zeitpunkt der Veranstaltung aktuellen Coronaregeln und Schutzmaßnahmen. Bis 4. August 2022 ist ein Hotelzimmerkontingent für uns reserviert. Der Buchungslink findet sich im Registrierungsformular.
Wir freuen uns auf eine ausgewogene Mischung an Teilnehmenden aus den Patientenorganisationen, den Zentren, den Niederlassungen und der Industrie - und einen regen Austausch mit Ihnen!
Organisationsteam NAKSE
ACHSE e.V.
c/o DRK Kliniken Berlin | Mitte
Drontheimer Str. 39
13359 Berlin
Tel. 030-3300708-0
nakse@achse-online.de
