NAKSE Vertiefungsworkshop

Deutsche Referenznetzwerke - Wie Vernetzung Mehrwert schafft und wir die Versorgung patientengerecht gestalten können
Bunte Grafik mit Text NAKSE Gemeinsam für ein besseres Leben

Seltene Erkrankungen benötigen spezifische Expertise. Diese findet sich nur selten an einem Ort. Mit den Deutschen Referenznetzwerken soll das Wissen um die Behandlung Seltener Erkrankungen nach europäischem Vorbild noch stärker gebündelt werden, um so eine optimale Versorgung von Patientinnen und Patienten sicherstellen zu können.

Schon auf der NAKSE 2019 und der NAKSE 2021 standen die strukturelle Vernetzung sowie Anforderungen, Herausforderungen und Vorbildprojekte im Bereich Seltener Erkrankungen im Mittelpunkt, angerissen hatten wir zuletzt die Deutschen Referenznetzwerke (DRNs).

Dieses Thema möchten wir nun in einem eintägigen Workshop vertiefen.

Details Workshop

Wir laden Sie herzlich ein, mit uns konkret zu werden.

Wann: am 23. September 2022 von 10:00 bis ca. 17:30 Uhr
Wo: im Holiday Inn Berlin Airport - Conference Centre und online über die Plattform achse.live

Darum geht's

Wie genau soll nun dieses Netzwerk aussehen? Wir steigen ein und diskutieren Konzept, Ziele und Arbeitsweisen – ausgehend von den Bedarfen der Patientinnen und Patienten an die vernetzte Versorgung. Wie können Patientenorganisationen strukturell eingebunden werden und welche Vorteile hat dies für alle Beteiligten?

In zwei parallelen Workshops nehmen wir dann die strukturelle Entwicklung der DRNs und den Zugang der Patientinnen und Patienten zu den DRNs unter die Lupe und entwickeln tauschen Ideen aus und entwickeln Lösungsansätze.

Programmflyer Download

Registrierung und Online-Teilnahme

Ob Onlineteilnahme oder in Berlin oder bereits vorgemerkt - bitte registrieren Sie sich auf: https://achse.live/register/ Teilnahme kostenlos.

Hinweis: Die Zahl der Teilnehmenden für Berlin ist leider begrenzt – aktuell planen wir mit etwa 100 bis 120 Personen. Wir führen daher eine Warteliste und melden uns zeitnah bei Ihnen. Die Onlineteilnahme über achse.live ist natürlich nicht begrenzt.

Es gelten die zu dem Zeitpunkt der Veranstaltung aktuellen Coronaregeln und Schutzmaßnahmen. Bis 4. August 2022 ist ein Hotelzimmerkontingent für uns reserviert. Der Buchungslink findet sich im Registrierungsformular.

Wir freuen uns auf eine ausgewogene Mischung an Teilnehmenden aus den Patientenorganisationen, den Zentren, den Niederlassungen und der Industrie - und einen regen Austausch mit Ihnen!

Bildausschnitt von der Videoplattform achse.live während der NAKSE 2021: in großem Fenster sieht man Foto einer Frau, die spricht, in den kleinen Fenstern rechts daneben die Screenshots der anderen Videoausschnitte, die man auf der Plattform anklicken kann

Gemeinsam stark

NAKSE ist eine Veranstaltung der ACHSE in Kooperation mit den Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE). Der Beitrag der ZSE wird koordiniert vom ZSE Tübingen.

ACHSE Logo
Das Netzwerk "Research for Rare" forscht über verschiedene Seltene Erkrankungen. Mit viel Engagement setzen sich die WissenschaftlerInnen in den verschiedenen Forschungsverbünden dafür ein, dass Diagnose und Behandlung verbessert und Ursachen besser verstanden werden. Doch auch die Betroffenen selbst leisten einen wichtigen Beitrag.

Wir bedanken uns insbesondere bei unseren tollen Referentinnen und Referenten und den Mitgliedern der Programmkommission.

Service

Die freundliche Aufforderung, Impulse zu setzen, kam gut an. Foto ACHSE e.V.

Organisationsteam NAKSE

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Drontheimer Str. 39
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Tel. 030-3300708-0
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