Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen

Gemeinsam besser versorgen

4 Millionen Kinder und Erwachsene in Deutschland leben mit chronischen seltenen Erkrankungen. Sie erleben häufig eine jahrelange vergebliche Suche nach der richtigen Diagnose, einen eklatanten Mangel an Experten für die jeweilige Krankheit sowie unzureichende Therapiemöglichkeiten, fast immer ohne Aussicht auf Heilung. Doch wie sieht eine adäquate Versorgung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen heute aus und wie kann sie gelingen, damit Betroffene länger und besser leben können? Dieser Frage wollen wir in unserer Nationalen Konferenz zu Seltenen Erkrankungen am 26. und 27. September 2019 in Berlin auf den Grund gehen.

Wir laden Sie ein, sich über das Thema Seltene Erkrankungen zu informieren und mit den Experten aus Medizin, Forschung und Selbsthilfe sowie Vertretern aus Selbstverwaltung und Politik:
• ins Gespräch zu kommen und sich zu vernetzen.
• über Maßnahmen zu diskutieren, die die Versorgung von Betroffenen verbessern.
• deren mögliche Umsetzung zu beraten.
• aktiv zu werden.

Die Konferenz ist hochrangig besetzt. Zur Eröffnung begrüßt Sie Eva Luise Köhler, die Schirmherrin der ACHSE. Wir freuen uns besonders, dass anschließend Sabine Weiss, die Parlamentarische Staatssekretärin beim Bundesminister für Gesundheit und Yann le Cam, CEO von EURORDIS – Rare Diseases Europe, ihre Vision für eine bessere Versorgung der Betroffenen vorstellen.

Nach der Eröffnung werden in drei Themenblöcken u.a. folgende Fragen diskutiert: Wie kann eine Diagnose schnell und richtig gestellt werden? Welche digitalen Tools, Expertennetzwerke und Informationsquellen stehen dafür zur Verfügung? Wie ist die Arzneimittelversorgung in Deutschland aufgestellt und welche Evidenz steht uns zu den Produkten zur Verfügung? Was leisten die über 30 Zentren für Seltene Erkrankungen in Deutschland heute, was muss sich verbessern und welche Mittel und Strukturen benötigen sie, um die notwendige Versorgung zu leisten? Wie steht es um die europaweite Vernetzung?

Werden Sie Impulsgeber: Nur wenn sich Patientenvertreter, Pflegekräfte, Haus- und Fachärzte, Forscher, Informatiker, Sozialarbeiter, Psychologen, Politiker sowie Kliniken, Krankenkassen und Industrie vernetzen, ihre Expertise teilen, Wissen austauschen und Veränderungen herbeiführen, können wir gemeinsam Fortschritte erzielen.

Die NAKSE 2019 ist eine Konferenz der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. in Kooperation mit den Zentren für Seltene Erkrankungen.

Informationen

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Melden Sie sich an unter: https://eveeno.com/Konferenz-Seltene-Erkrankungen

Posterausstellung

Sie arbeiten an innovativen Projekten und Studien oder möchten Ihre Erfolge im Bereich der Seltenen Erkrankungen einem breiten Publikum vorstellen? Dann bewerben Sie sich um einen Platz in der Posterausstellung.

Die Posterausstellung wird während der gesamten Konferenz zugänglich sein. Das Poster mit dem innovativsten Konzept wird im Rahmen der Konferenz durch die Programmkommission prämiert. Bitte bewerben Sie sich mit einem Abstract bis einschließlich 9. August 2019. Über Ihre Teilnahme entscheidet die Programmkommission. Ihr Poster in A0 Hochformat bringen Sie zur Konferenz mit. Weitere Details werden Ihnen nach Anmeldung per E-Mail mitgeteilt. Bitte bewerben Sie sich hier: https://eveeno.com/Konferenz-Seltene-Erkrankungen-Poster

Die Posterausstellung wird durch das ZSE Tübingen koordiniert. 

Wir danken Kyowa Kirin, die die Posterausstellung ermöglichen. 

Wir danken

logos der Veranstalter und Unterstützer der NAKSE
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QR-Code zur Onlineanmeldung bei Eveeno.

#NAKSE2019

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NAKSE ist eine Veranstaltung der ACHSE in Kooperation mit den Zentren für Seltene Erkrankungen. Der Beitrag der Zentren für Seltene Erkrankungen wurde koordiniert vom ZSE Tübingen.

Die LÄK Berlin vergibt insgesamt 9 CME-Punkte.

Kontakt

Mirjam Mann, LL.M.

Geschäftsführerin
+49-30-33 00 708-0
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Kontakt

Bianca Paslak-Leptien

Leiterin Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
+49-30-3300708-26
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