Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen

Gemeinsam besser versorgen

Wie sieht eine adäquate Versorgung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen heute aus und wie kann sie gelingen, damit Betroffene länger und besser leben können? So lautete die übergreifende Frage der NAtionalen Konferenz zu Seltenen Erkrankungen GEMEINSAM BESSER VERSORGEN, die am 26./27. September 2019 in Berlin stattgefunden hat. 

Etwa 350 Teilnehmerinnen und Teilnehmer aus den Bereichen Patientenselbsthilfe, Medizin, Wissenschaft und Industrie, viele seit Jahren im Bereich der Seltenen aktiv, fanden hier eine Plattform, um gemeinsam konkrete Fortschritte im Bereich Seltene Erkrankungen zu präsentieren, Bedarfe und Mängel anzuklagen, Anliegen zu formulieren und sich darüber hinaus zu vernetzen und zu diskutieren. Darauf, dass die Versorgung der 4 Millionen Betroffenen in Deutschland nur verbessert werden kann, wenn alle mit anpacken und ihre Expertise einbringen, konnten sich alle Anwesenden einigen.

Die nächste Nationale Konferenz soll in zwei Jahren stattfinden. Bis dahin will ACHSE die gute Zusammenarbeit mit den Zentren für Seltene Erkrankungen weiter ausbauen und die Erkenntnisse der Konferenz in den Beratungen im Nationalen Aktionsbündnis NAMSE sowie mit der Politik einfließen lassen.

PRESSEMITTEILUNG 

Wir danken unseren Referentinnen und Referenten für ihre Beiträge und ihre Zeit. 

Fotogalerie (Fotograf Dirk Lässig für ACHSE e.V.)

Folker Quack und sein Sohn Dario - NAKSE ist eine Konferenz von und mit Patientenvertretern. Foto: ACHSE e.V.
NAKSE war mit 350 Teilnehmerinnen und Teilnehmern ausgebucht. Foto ACHSE e.V.
v.l.n.r. Folker Quack, Birgit Hardt und Dario haben die Selbsthilfeorganisation "Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff Deutschland e.V." gegründet. Der Verein vernetzt u.a. mittlerweile nicht nur 30 betroffene Familien deutschlandweit, sondern auch mit Ärzten und Forschern. (Foto ACHSE e.V.)
An Tag 1 wurde auch Englisch/Deutsch gedolmetscht. Foto ACHSE e.V.
Vertreterinnen und Vertreter der ACHSE-Mitgliedsorganisationen diskutierten mit. Foto ACHSE e.V.
NAKSE war eine barrierefreie Konferenz. Wir danken Gebärdendolmetscherin Annika Reusch und Partner sowie den zwei Schriftdolmetscherinnen von Hrösicht (nicht im Bild), die Unglaubliches geleistet haben. Foto ACHSE e.V.
Anne Lehmann zeichnete vier Protokolle. Foto ACHSE e.V.
NAKSE lud zu Vernetzung ein. Foto ACHSE e.V.
Schirmherrin der ACHSE, Eva Luise Köhler im Gespräch mit Gründungsmitglied K.H. Klingebiel. Foto ACHSE e.V.
Den Beitrag der Zentren für Seltene Erkrankungen zur NAKSE koordinierte das ZSE Tübingen unter der Leitung von Dr. Holm Graeßner. (links im Bild) Foto ACHSE e.V.
ACHSE-Mitglied DSCM e.V. präsentierte sich auf der Posterausstellung. Foto ACHSE e.V.
v.l.n.r. Yann Le Cam, CEO von EURORDIS im Gespräch mit Kurt Kirch vom dimdi und Dr. Frauke Naumann-Winter vom BfArM. Foto ACHSE e.V.
Die Posterausstellung der NAKSE wurde vom ZSE Tübingen koordiniert. Foto ACHSE e.V.
Das Team vom Freiburger Zentrum für Seltene Erkrankungen vor seinem Poster. Foto ACHSE e.V.
Für die Posterausstellung wurden 60 Poster vorab von der Programmkommission der NAKSE ausgewählt. Foto ACHSE e.V.
Wie immer waren die Pausen viel zu kurz. Foto ACHSE e.V.
Anregungen und Impulse zum Thema Gemeinsam besser versorgen, konnte man nicht nur online oder im Auditorium abgeben, sondern auch in ECHT. (Foto ACHSE e.V.)
Die freundliche Aufforderung, Impulse zu setzen, kam gut an. Foto ACHSE e.V.
Yann Le Cam und Rieke David von der ACHSE. Foto ACHSE e.V.
Dario hatte sichtlich viel Spaß in der Kinderbetreuung. Foto ACHSE e.V.
Warum ist die Diagnosestellung so wichtig? Auf dem Podium von "Themenblock 1 - Diagnose": v.l.n.r. Dr. Jörg Richstein (ACHSE, Fragiles-X), Sandra Mösche (Elterninitiative Apert-Syndrom), Prof. Dr. Heiko Krude (Charité), PD Dr. Martin Mücke, ZSE Bonn. (Foto ACHSE e.V.)
Dr. Jörg Richstein (ACHSE-Vorsitzender) hält ein flammendes Plädoyer für eine menschlichere Versorgung und fragt, wie die Ökonomisierung des Gesundheitswesens zurück gedrungen werden kann.
Yann Le Cam (CEO EURORDIS) vertritt die Ansicht, dass Seltene Erkrankungen zur Priorität im Gesundheitswesen werden sollten, denn sie betreffen eben nicht nur eine Minderheit – weltweit leben zusammen genommen 300 Millionen Menschen mit Seltenen Erkrankungen. (Foto ACHSE e.V.)
ACHSE-Geschäftsführerin Mirjam Mann betont in der ersten Eröffnungs-Podiumsdiskussion erneut: "Wir brauchen endlich die zertifizierte und nachhaltig finanzierte Zentrenstruktur!" (Foto ACHSE e.V.)
Podiumsdiskussion im Eröffnungsteil der NAKSE zur Einführung in das Thema "Gemeinsam besser versorgen". v.l.n.r. Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich (Uniklinik Heidelberg), Yann Le Cam (EURORDIS), Mirjam Mann (ACHSE). Foto ACHSE e.V.
Sandra Mösche von der Elterninitiative Apert-Syndrom beginnt den "Themenblock 1 - Diagnose" erklärt in ihrem eindringlichen Vortrag, warum die Vernetzung von Ärzten mit der Patientenselbsthilfe für beide Seite erforderlich ist. (Foto ACHSE e.V:)
Dr. Christine Mundlos von der ACHSE moderiert den Themeblock 1 und stellt Prof. Dr. Stefan Mundlos von der Charité an.
"Wie kann Digitalisierung bei der Diagnostik Seltener Erkankungen helfen?" fragt Dr. Tobias Müller vom Zentrum für unerkannte und seltene Erkrankungen (Uni Marburg). (Foto ACHSE)
Prof. Dr. Olaf Rieß vom Universitätsklinikum Tübingen referiert zu '"Genome-First' Diagnostik in der Regelversorgung - Ist das die Zukunft?" (Foto ACHSE e.V.)
Sebastian C. Semler, vom TMF spricht über die Chancen der Medizininformatik-Initiative für Patienten mit Seltenen Erkrankungen. (Foto ACHSE e.V.)
Prof. Dr. Heiko Krude präsentierte die Innovationsfondsprojekte TRANSLATE-NAMSE und ZSE-DUO. (Foto ACHSE e.V.)
Die Pforten zur NAKSE 2019 öffneten am 26.09. 9.30 Uhr.
Eva Luise Köhler, die Schirmherrin der ACHSE (links) und Prof. Dr. Grüters-Kieslich vom Universitätsklinikum Heidelberg.
Die Eröffnung moderierte Raiko Thal, vom RBB. (Foto ACHSE).
"Wenn ich heute auf die Versorgungslandschaft für die 4 Millionen Betroffenen blicke, schwanke ich zwischen Hoffnung und Ungeduld," so Eva Luise Köhler in ihrem Grußwort.
Grafisches Protokoll von Anne Lehmann.
Grafisches Protokoll von Anne Lehmann.
Anne Lehmann in Aktion.
JOhannes Wolff vom GKV-Spitzenverband spricht an Tag 2 zum Thema "Finanzierung der Zentren". (Foto ACHSE)
PD Dr. Thorsten Wolf von der Pronova BKK referiert zu "Innovativität und Bezahlbarkeit."
Martina Ochel (Sanofi-Aventis) und Dr. Albrecht Kloepfer, der den Themenblock 2 moderierte.
Rege Beteiligung aus dem Publikum. (Foto ACHSE)
Stephan Kruip von Mukoviszidose e.V. und Dr. Frauke Naumann-Winter vom BfArM auf dem Podium zum Thema Arzneimittel.
Der Ehrenvorsitzende der ACHSE, Dr. Christoph Nachtigäller und Dr. Albrecht Kloepfer.
Dr. Markus Frick vom vfa und Mirjam Mann von ACHSE in der Podiumsdiskussion zu Arzneimitteln. (Foto ACHSE e.V.)
Ralf Heyder vom VUD zu Chancen und Herausforderung Zentrenfinanzierung... (Foto ACHSE e.V.)
Die spannenden Diskussionen gingen nach den Podiumsdiskussionen weiter. (Foto ACHSE e.V.)
Wie könnte der perfekte Weg der Patienten zu der Diagnose in der fernen ZUkunft aussehen und was können wir heute dafür tun, zeigt uns Anke Widenmann-Grolig von KEKS, EAT und ePAG bei ERNICA. (Foto ACHSE e.V.)
Das NAMSE-Zentrenmodell erklärt noch einmal die Leiterin der Geschäftsstelle des NAMSE, Dr. Miriam Schlangen.
Prof. Dr. Hebestreit vom ZSE Würzburg beleuchtet, was die ZSE aktuell schon leisten. (Foto ACHSE e.V:)
Dr. Holm Graeßner Geschäftsführer des ZSE Tübingen und Koordinator des ERN "SOLVE-RD" erklärt, welchen Mehrwert die ERN für deutsche Patienten haben.
Kurt Kirch vom DIMDI über die Chancen und Herausforderungen für die Versorgung und Epidemiologie durch das Kodieren Seltener Erkrankungen. (Foto ACHSE e.V.)
Dr. Holger Storf von der Medical Informatics Group der Uniklinik Frankfurt weist berichtet, dass der für Patienten und Ärzte wichtige se-atlas nicht mehr finanziert ist.
Hat die Ambulante Spezialfachärztliche Versorgung (ASV) für Seltene noch eine Zukunft, fragt Sonja Froschauer vom BV ambulante spezialfachärztliche Versorgung. (ACHSE e.V.)
Endlich die NAMSE-Kriterien einführen, fordert Anke Widenmann-Grolig u.a. in der Diskussionsrunde zur Finanzierung der Zentren.
Dr. Antje Behring vom G-BA über die Evidenzanforderung für die Nutzenbewertung.
ACHSE-Mitglied Phosphatdiabetes e.V. vor ihrem Poster, das außer Konkurrenz gezeigt wurde. (ACHSE e.V.)

Posterausstellung

Herzlichen Glückwunsch an das Projekt ZSE-DUO unter der Leitung von Prof. Dr. Helge Hebestreit, das den Wettbewerb um das innovativste Projekt gewonnen hat – als Darstellung in einem Poster auf der Posterausstellung, die mit 60 Mitbewerbern die NAKSE begleitet hat, koordiniert vom ZSE-Tübingen, mit freundlicher Unterstützung von Kyowa Kirin. (v.l.n.r. Prof. Dr. Helge Hebestreit, ZSE Würzburg/ZSE-Duo, Dr. Axel Doess, Kyowa Kirin und Dr. Holm Graeßner, ZSE-Tübingen)

Wir danken

logos der Veranstalter und Unterstützer der NAKSE

#NAKSE2019

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NAKSE ist eine Veranstaltung der ACHSE in Kooperation mit den Zentren für Seltene Erkrankungen. Der Beitrag der Zentren für Seltene Erkrankungen wurde koordiniert vom ZSE Tübingen.

Die LÄK Berlin vergibt insgesamt 9 CME-Punkte.

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Mirjam Mann, LL.M.

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Bianca Paslak-Leptien

Leiterin Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
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