Der Begriff Narkolepsie ohne Kataplexie wurde auf folgenden Seiten gefunden:


Die Deutsche Narkolepsie Gesellschaft gibt Auskunft. www.dng-ev.de
Die Deutsche Narkolepsie-Gesellschaft e.V. "DNG" wurde im Jahre 1980 von drei Betroffenen und vier Ärzten gegründet und ist heute der älteste Selbsthilfeverband in der Schlafmedizin. Etwa 40.000 bis 50.000 Menschen in Deutschland leiden an … mehr mehr
Interdisziplinäre Kompetenzeinheit zur Erkennung Seltener Chronischer Erkrankungen
Was ist das Ziel von InterPoD? InterPoD bietet eine zentrale Anlaufstelle für Patienten mit bisher nicht diagnostizierten Erkrankungen. Ein Facharzt und Medizinstudenten in höheren Semestern …

ÖffentlichkeitsarbeitFast kaum ein Selbsthilfeverein kommt heute noch ohne eine Webseite, ohne Publikationen wie Mitgliederzeitschrift oder Newsletter aus. Sie alle betreiben Öffentlichkeitsarbeit …
Cystinose ist eine angeborene, vererbte Stoffwechselstörung, die zu einer Speicherung von
Cystin in den Zellen vieler Organe (z.B. Niere, Bauchspeicheldrüse) führt. Man unterscheidet drei Verlaufsformen der Cystinose: infantil - nephropathisch, … mehr mehr
08. November 2019 in Berlin
Knapp 90 Vertreter unserer Mitgliedsorganisationen, der ACHSE-Vorstand sowie das Team der Geschäftsstelle nahmen am 8. November an der Mitgliederversammlung im Holiday Inn Konferenzhotel in Berlin …
Rare Disease Day - Solidarität ohne Grenzen
"Solidarität ohne Grenzen" ; unter diesem Motto stand der sechste Internationale "Tag der Seltenen Erkrankungen" 2013.Weltweit fanden in mehr als 60 Ländern Aktionen rund um das Thema Seltene …
Josephine hat das Williams-Beuren-Syndrom. Sie ist eine von 4 Millionen Menschen, die mit einer Seltenen Erkrankung leben.

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Heute, in einem Monat, am 28. Februar 2013,  begehen über 60 Länder weltweit den Rare Disease Day, den Tag der Seltenen Erkrankungen. Über 30 Millionen Menschen in Europa, davon rund vier …
Das Selbsthilfe-Forum „Ohne Schilddrüse leben?!“ ist 1999 aus einer Patienten-Initiative entstanden und wird seit 2005 durch den gemeinnützigen Verein „Ohne Schilddrüse leben e.V.“ betrieben.
An Schilddrüsenkrebs erkranken jährlich ca. … mehr mehr

Berliner Sparkassenstiftung Medizin

Mit Unterstützung der Berliner Sparkassenstiftung Medizin kann die ACHSE im Rahmen des Projekts „Zugang zu guten Patienteninformationen verbessern" ganz konkrete Fortschritte für die Patienten erzielen: qualitätsgeprüfte Krankheitsbeschreibungen werden für die Datenbank Orphanet erarbeitet und eingestellt, die gut zugänglich und verständlich, hilfreich für medizinische Versorgung und den Alltag sind und die Lebensqualität der Betroffenen spürbar verbessern können.

Außerdem sollen mehr Menschen nicht nur ein Bewusstsein für die Herausforderungen von Seltenen Erkrankungen erhalten, sondern auch von konkreten Hilfsangeboten erfahren: dazu veranstalten die Berliner Sparkassenstiftung Medizin und die ACHSE gemeinsam eine Veranstaltung in Berlin.

Veranstaltungshinweis Fotoausstellung "Waisen der Medizin - Leben mit einer Seltenen Erkrankungen"

Wir bedanken uns sehr herzlich! Ohne die großzügige Förderung wären diese Projekte nicht möglich.

Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (auch Münchmeyer-Syndrom) bedeutet die fortschreitende Verknöcherung des Binde- und Stützgewebes. Die Bildung von Knochen an unvorhergesehenen Stellen führt zur Steifheit und dauerhafter Unbeweglichkeit. Das … mehr mehr
Der Begriff Autoinflammation wurde erstmals in Zusammenhang mit einer Gruppe erblicher Syndrome geprägt, die durch periodisch wiederkehrende Fieberschübe gekennzeichnet sind. Charakteristisch für autoinflammatorische Erkrankungen sind systemische … mehr mehr
Endlich Essen! Schmerzfrei Schlucken!
KEKS unterstützt im Schwerpunkt Menschen, die mit einer nicht durchgängigen Speiseröhre (Ösophagusatresie) geboren werden. Ohne sofortige Hilfe müssen sie sterben. KEKS-Patienten sind nach der … mehr mehr

Seltene Erkrankungen sind im Medizineralltag eine Herausforderung – die Diagnosestellung an sich ist oft schon ein „Meilenstein“, die notwendige umfassende Versorgung im Anschluss schwierig. …
Die CSG e.V. vertritt die Patienten, die an einer trigemino-autonimen Kopfschmerzerkrankung (TAK) leiden. Zu den TAK zählen der Clusterkopfschmerz, die Paroxysmalen Hemikranien, das SUNCT- und das SUNA-Syndrom sowie die Hemicrania continua. Der … mehr mehr
Vorrangiges Ziel der „Histiozytosehilfe e.V.“ ist es, die Krankheit in der Öffentlichkeit bekannter zu machen, da auch viele Ärzte viel zu wenig Erfahrung mit dieser Krankheit haben, um eine schnelle und sichere Diagnose stellen zu können. … mehr mehr
Ein- und Ausgabensituation der ACHSE
Die finanzielle Sicherung unserer Arbeit stützt sich auf: Spenden, Mitgliedsbeiträge, Sponsoring sowie Fördermittel verschiedener Krankenkassen (Förderung gemäß § 20c SGB V) und Stiftungen. …
Interview mit Geske Wehr
Die ACHSE ist das Netzwerk von und für Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland. Eine unserer wichtigsten Aufgaben besteht darin, Menschen mit Seltenen Erkrankungen in der Öffentlichkeit Gehör zu verschaffen und ihre Interessen …
Der Fontanherzen e. V. wurde im April 2012 gegründet. Der Verein ist für Patienten da, die mit einem sogenannten Fontankreislauf leben. Hierbei handelt es sich um einen künstlich geschaffenen Lungenkreislauf. Das sauerstoffarme Blut wird nach … mehr mehr