Claudia Sproedt

Claudia Sproedt war 1991 Gründungsmitglied der Cystinose-Selbsthilfe e.V. und ist seither Vorstandsmitglied. Die Arbeit mit Betroffenen und die Beratung für Familien war Claudia Sproedt immer besonders wichtig. Bald war klar, dass eine kleine Selbsthilfeorganisation wenig Chancen hat, mit ihren Anregungen und Forderungen auch im großen Rahmen der Politik Gehör zu finden. Unter ihrer Führung wurde die Cystinose-Selbsthilfe e.V. Mitglied bei ACHSE e.V. und anderen nationalen und internationalen Dachverbänden. Im Vorstand der ACHSE e.V. engagiert sie sich besonders in Gremien, die diese Vernetzung unterstützen und vorantreiben möchten. Patienten mit seltenen Erkrankungen sind darauf angewiesen, dass Forschung und medizinische Versorgung, Familien, Ärzte, Betreuer und nicht zuletzt die politischen Entscheider ergebnisorientiert vertrauensvoll in einem Netzwerk zusammenarbeiten.

Familie Sproedt hat einen Sohn, der von einer chronischen Erkrankung betroffen ist; seine gute physische Verfassung, die ihm ein völlig eigenständiges Leben ermöglicht, verdankt er zu großen Teilen den Informationen über Forschung und Entwicklung, die Eltern und Ärzte über Netzwerke erfahren, umgesetzt und zum Wohl aller Patienten auch erweitert haben.