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Kartagener Syndrom und Primäre Ciliäre Dyskinesie e.V.

Der 1997 gegründete Verein setzt sich für Betroffene und Familienangehörigen mit Primärer Ciliärer Dyskinesie und Kartagener Syndrom ein. Er will die medizinische Versorgung der Patienten mit Kartagener Syndrom und Primärer Ciliärer Dyskinesie (im Folgenden PCD genannt) verbessern. Die Primäre Ciliäre Dyskinesie ist eine angeborene Erkrankung. Betroffen sind u.a. die oberen und unteren Atemwege. Durch eine erbliche Störung sind die Zilien, auch Flimmerhärchen genannt, nicht voll funktionsfähig. Dadurch ist eine ausreichende Selbstreinigung der Lunge und Nasennebenhöhlen nicht möglich. Es kommt zu chronischem Schnupfen, bleibenden Husten, eingeschränkter Hörfähigkeit aufgrund häufiger Mittelohrentzündungen und rezidivierenden (wiederkehrenden) Lungenentzündungen sowie Polypenbildung im Nasen-Rachen-Raum.

Bei 50% der Betroffenen liegt ein Situs inversus vor. Dies ist eine spiegelbildliche (seitenverkehrte) Anlage der inneren Organe (z.B. Herz rechts statt links). In diesem Fall wird das Krankheitsbild auch "Kartagener Syndrom" genannt. Der Situs inversus kann unter Umständen zu gesundheitlichen Beeinträchtigungen durch die veränderte Lage von Organen führen. Z. B. können sich die Gallengänge um einen Darmabschnitt schlingen.


Mehr Informationen, Ansprechpartner und Hilfe finden Sie hier:

www.kartagener-syndrom.org