Sechs Familien schlossen sich 1988 zu einer Interessengemeinschaft zusammen. Diese Gemeinschaft ist die Wurzel der "Deutschen Fanconi-Anämie-Hilfe e.V.". Der Verein will die Lage der von der Fanconi-Anämie betroffenen Kinder und jungen Erwachsenen … mehr mehr
Fontanherzen e. V. ist der deutschlandweite gemeinnützige Verein für mehrere Hundert Menschen mit halbem Herz, dem schwersten angeborenen Herzfehler.Sie können nur dank komplizierter Herz-OPs (nach Prof. Fontan) in den ersten Tagen / Jahren am … mehr mehr
Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (auch Münchmeyer-Syndrom) bedeutet die fortschreitende Verknöcherung des Binde- und Stützgewebes. Die Bildung von Knochen an unvorhergesehenen Stellen führt zur Steifheit und dauerhafter Unbeweglichkeit. Das … mehr mehr
Der Glukosetransporter(Glut1)-Defekt - kurz GLUT1-Defekt - ist eine Erkrankung des zerebralen Energiestoffwechsels, die erstmals 1991 beschrieben wurde. Der Energiebedarf des menschlichen Gehirns wird durch Glukose gedeckt, die nur über den … mehr mehr
1984 trafen sich zum ersten Mal Eltern von Kindern mit Fragiles-X-Syndrom (FXS). Nachdem mehr und mehr Familien aus der ganzen Bundesrepublik und auch aus Österreich und der Schweiz zu dieser Gruppe gestoßen waren, gründete sich 1993 … mehr mehr
Die familiäre Amyloid-Neuropathie (FAP) oder Transthyretin (TTR) Amyloid-Neuropathie ist eine axonale, sensorisch-motorische Neuropathie des Erwachsenenalters. Sie ist klinisch heterogen, typischerweise besteht zu Beginn eine sensible langsam … mehr mehr