6 gezeichnete bunte Köpfe nebeneinander, sie sind die 6 Helden im Video zum Rare Disease Day
Grafisch dargestellter Text: Ich hoffe jeden Tag und freue mich über jeden Tag. Mein Leben gelingt mir mit Hilfe meiner Familie und allen, die mir lieb und wert sind und zur Seite stehen. Margret, ein Gedicht an ihre Sarkoidose
Mutmach-Geschichte von Margret
Meine SARKOIDOSE und ICH – ICH und meine SARKOIDOSE
Gratulation! - 40 Jahre – Rubinhochzeit

Wenn 1976 jemand zu mir gesagt hätte, dass aus dem kleinen Knoten 40 Jahre werden... Gute Zeiten – schlechte Zeiten, wir wollen alles miteinander teilen,
füreinander da sein – ja, aber so hatte ich mir das eigentlich nicht vorgestellt.

Leise bist Du in mein Leben getreten, vielleicht schon viele Jahre vorher, ohne dass es mir bewusst war. Hast mich mit der Zeit mehr und mehr umgarnt und vereinnahmt. Hast dich versteckt, mal hier – mal dort - mich gelockt - mich überschüttet mit immer neuen Symptomen. Hast mir Besserung versprochen – hast mich betrogen - belogen – hast wie ein Chamäleon die Farbe gewechselt. Gelbe Tabletten, weiße Pillen, hier ein kleiner Schnitt – dort noch eine Biopsie, hier eine Röntgenaufnahme - dort eine Creme – darf es vielleicht ein wenig mehr sein, oder versuchen wir es mal ohne Therapie?

Rosenhochzeit – Petersilienhochzeit – Porzellanhochzeit

Es ging auf und ab, mal war es besser, dann wieder schlechter. Aber Du bist brav an meiner Seite geblieben. Hast mich nie verlassen, egal wie gut oder schlecht ich mich gefühlt habe. Manchmal hast Du mir eine trügerische Besserung vorgegaukelt, dann bist Du rückfällig geworden. Und ich musste da durch, es gab und gibt kein Zurück.

Silberhochzeit - Perlenhochzeit – Rubinhochzeit –

Du liebst mich sehr, dass weiß ich genau, Du zeigst mir jeden Tag, wie sehr Du mich brauchst. Aber Du hast mich noch nie gefragt, ob ich Dich brauche, nein, das interessiert Dich nicht. Du willst bestimmen wohin die Reise geht. Vielleicht gelingt Dir das - doch ich werde alles tun, damit es Dir NICHT gelingt.

Ich bin noch da. Ich verkrieche mich nicht und habe Dich längst akzeptiert, aber so, dass Du nicht immer und ausschließlich mein Leben bestimmst. Eines allerdings verzeihe
ich Dir wohl nie: Du hast mir mein Singen mit meinem Chor genommen, doch es gibt gottseidank die Konzerte und beim Zuhören kann ich leise für mich singen!

Ich lebe mit Dir, ungeliebte SARKOIDOSE, unser - MEIN Leben. Ich hoffe jeden Tag, und freue mich über jeden Tag. MEIN Leben gelingt mir mit Hilfe meiner Familie und allen, die mir lieb und wert sind und mir zur Seite stehen.

Ja, Du bist da und gehörst zu mir und ICH will mit Dir noch die Goldene und auch die Diamantene Hochzeit feiern, ob Du willst oder nicht. Das ist mein Ziel! Dieses Ziel motiviert mich jeden Tag aufs Neue: Leben ist lebenswert, auch mit Dir, SARKOIDOSE

Halbzeit bis zur Goldenen Hochzeit

5 weitere Jahre meines Lebens sind vergangen, davon das letzte Jahr mit Corona/COVID19. Mit vielen, für die Gesundheit notwendigen Einschränkungen.

Damit habe ich die Jahre bis zu der Goldenen Hochzeit schon zur Hälfte geschafft.
Viele, oft schwer zu ertragende Schmerzen und damit verbundene Tränen haben in
den zurückliegenden 5 Jahren einen kleinen Teich hinterlassen. Aber seit dem letzten
Sommer blühen einige zartrosa Seerosen im Teich und das Leben sieht jetzt
wieder bunter aus. Corona/Covid19 konnte mir noch nichts anhaben und das möge
auch bitte so bleiben: Meine HOFFNUNG nennt sich IMPFUNG.

Corona hat uns Vieles genommen und Traurigkeit gebracht, doch die Lebensfreude
wird wiederkommen, daran glaube ich ganz fest. Dann kann ich und wir alle unsere Lieben und die ganze WELT umarmen und die Tränen wegwischen.

Arthur Schopenhauer war ein kluger Mann, er stellte schon vor Jahrhunderten fest:

„Gesundheit ist nicht alles, aber ohne Gesundheit ist alles nichts"

das ist sehr wahr, aber für mich bleibt es dabei:

Leben ist lebenswert, auch mit Dir, SARKOIDOSE

Und irgendwann nehme ICH Dich mit, ob Du willst oder nicht – irgendwohin...

Die Sarkoidose ist eine Systemerkrankung, die den ganzen Körper und alle Organe betreffen kann. Im Gewebe bilden sich kleine Gewebsknötchen (Granulome). Diese beeinträchtigen die Funktion der betroffenen Organe. Das Krankheitsbild hängt davon ab, welche Organe betroffen sind, ist deshalb schwer zu diagnostizieren und wird oft sehr spät erkannt. Die Ursache ist noch immer unbekannt. Mit ihrer Komplexität passt Sarkoidose als Chamäleon der Inneren Medizin nicht in die Struktur des deutschen Gesundheitssystems.

Mehr Informationen, Ansprechpartner und Hilfe finden Sie auf:

www.sarkoidose-netzwerk.de

In den überaus meisten Fällen der Sarkoidose wird die Lunge von Granulomen (mikroskopisch kleinen Bindegewebsknötchen) befallen. Jörgen Schaumann erkannte 1924, dass es sich um eine Systemerkrankung handelt. Das heißt, dass sie alle Organe des Menschen befallen kann. Häufige Organbeteiligungen sind die Vergrößerung der Lymphknoten auf beiden Seiten der Lunge, sowie Lungen-, Augen- und Hautveränderungen, Herz, Leber, Milz, Speicheldrüsen, Nervensystem, Muskeln, Knochen und andere Organe können ebenso befallen sein.

Mehr Informationen, Ansprechpartner und Hilfe finden Sie auf:

www.sarkoidose.de

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