Herzlich willkommen auf dem Blog der Seltenen. Hier finden Sie Beiträge von Seltenen für Seltene - persönliche Geschichten, Tipps und Tricks für den Alltag, krankheitsübergreifende Informationen und Fakten aus dem Leben mit einer Seltenen Erkrankung.

Sowohl der Blog als auch der Newsletter stecken noch in den Kinderschuhen und formen sich mit den Ideen der Mitmachenden - Menschen mit einer Seltenen Erkrankung, deren Angehörigen und Menschen, die noch auf der Suche nach der richtigen Diagnose sind. Vielleicht haben Sie ja selbst Geschichten oder Tipps, die Sie beitragen wollen?

Melden Sie sich gerne jederzeit bei mir unter Anna.Wiegandt@achse-online.de

...und das sind wir!

Marie lächelt in die Kamera und fährt sich mit der rechten Hand durch ihr kurzes Haar. Sie sitzt im Rollstuhl, an dem seitlich eine Krücke hängt. Text: ...Und das sind wir! "Jede Geschichte sollte gesehen und gehört werden. Jede Geschichte kann ein bisschen die Welt verändern. Das ist das echte Leben." - @Marxx_25 teilt auf ihrem Blog nicht nur ihre eigene Geschichte, sondern schenkt dort auch anderen ihre Bühne, Larsen-Syndrom, Seltene Einblicke

Jede Geschichte sollte gesehen und gehört werden.

Marie teilt nicht nur ihre eigene Geschichte, sondern schenkt auch anderen ihre Bühne, Larsen Syndrom

Ich heiße Marie und bin das Gesicht hinter dem Instagram Account @marxx_25. In meiner Freizeit spiele ich gerne Gitarre und schreibe Texte für meinen Blog. Mein Blog war und ist wie eine Therapie für mich und in meinen Augen die beste Entscheidung meines Lebens. Schon immer hatte ich das Gefühl …

Carina hält mit gestreckten Armen ihr Fahrrad in die Höhe - sie trägt Sportkleidung und einen Helm. Text: Ich lebe. Das ist das Beste, was ich für heute erreichen kann." Carina möchte mit ihrer "My Challenge 2021" nicht nur Rekorde aufstellen, sondern uach über Seltene Erkrankungen informieren, Pseudotumor Cerebri, Herzschrittmacher

Ich lebe. Und das ist das Beste, was ich für heute erreichen kann.

Carina möchte mit ihrer "My Challenge 2021" nicht nur Rekorde aufstellen, sondern auch über Seltene Erkrankungen informieren, Pseudotumor Cerebri, Sick-Sinus-Syndrom

Meine Geschichte fängt turbulent an. Mit 25 erlitt ich meinen ersten Herzstillstand – zu diesem Zeitpunkt saß ich im Flugzeug, mit meiner kleinen 20 Monate alten Tochter im Arm. Es war ein großer Schock für mich und meine Lieben – dennoch lief danach alles wieder in seinen gewohnten Bahnen. …

Bild: Frau lächelt in die Kamera, sie trägt eine dunkelrote Jacke und die Kapuze über dem Kopf. Text: und das sind wir! "Lass dich nicht unterkriegen - sei frech, wild und wunderbar. Marleen, Fanconi-Anämie, gibt Betroffenen eine Stimme als Assistenz der Geschäftsführung der Fanconi-Anämie-Hilfe e. V.

Lass dich nicht unterkriegen, sei frech, wild und wunderbar!

Marleen, Fanconi-Anämie

Ich bin Marleen und möchte gerne meine Geschichte mit euch teilen. Ich habe eine Ausbildung als Hotelfachfrau und meinen Hotelbetriebswirt erfolgreich bestanden. Seit Mai 2020 arbeite ich in Teilzeit als Assistenz der Geschäftsführung in unserem Selbsthilfeverein Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe e …

Bild: Mann mit rot-braunen Haaren und blauen Augen sitzt am Tisch, er trägt einen schwarzen Rollkragenpullover und hat seinen rechten Arm locker auf der Tischkante abgelegt. Auf dem Tisch steht ein Glas Wasser. Text: ...und das sind wir! "wichtig ist, dass man das eigene Wissen weitergibt, verzeihlich ist und sich auch mit anderen Themen beschäftigt.", Marc wirbt für mehr Aufmerksamkeit und erzählt, dass er früher bis zu 20 Liter am Tag trinken musste, Diabetes insipidus renalis

Durstigster Mann Deutschlands

Marc, Diabetes insipidus renalis, musste früher bis zu 20 Liter am Tag trinken

Mein Name ist Marc - zwischenzeitlich war ich auch bekannt als der „durstigste Mann Deutschlands", ein Titel, den ich mir natürlich gerne mit den anderen Menschen teile, die von Diabetes insipidus renalis betroffen sind. Es ist wichtig, einen eigenen Weg und Umgang mit seiner Erkrankung zu …

Triathlon hat mich gerettet

Stephanie, Triathletin, Autoimmunenzephalitis

Ich führte ein perfektes, glückliches Leben. Dann kam die unfassbare Krankheit, die alles veränderte. Hier möchte ich euch einen Einblick und euch von meinem schweren Krankheitsweg erzählen, der mich auch zu mir selbst führte, meinen Kampfeswillen entfachte und wie Triathlon mich gerettet hat …

Bild: Frau mit kurzen Haaren, Schal und pinker Jacke schaut in die Kamera. Text: Ganz gleich wohin du auch gehst, überall wirst du dir selbst begegnen.

Wenn plötzlich alles zerplatzt, wie eine Seifenblase

Sonja, Autorin und Gründerin von "Diagnose Ungewiss", Syringomyelie

Ich bin Sonja Böckmann, eine rheinische Frohnatur, die 1996 nach Hessen verzogen ist. Heute bin ich Buchautorin sowie die Gründerin des Netzwerks "Diagnose ungewiss". Früher war ich neben meinem Vollzeitjob, der weit über 40 Stunden die Woche hinausging, als Weddingplanerin im Freundeskreis …

Seid Sand im Getriebe der Welt, nicht Öl

Text von Andrea König-Plasberg, Deutsche Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta (Glasknochen) Betroffene e. V.

Die Deutsche Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta (Glasknochen) Betroffene e. V. (DOIG) trauert um ihren Ehren- und Gründungsvorsitzenden, Dr. Peter Radtke."Wir alle haben einmal als Sand im Getriebe begonnen. [...] Wir mussten Sand sein, weil jede andere Funktion unser Ende bedeutet hätte. …

Bild: Mann in Schwarzer Winterjacke und schwarzer Winterkappe schaut in die Kamera, in den Händen hält er eine Schaufel mit Schnee. Text: In der Selbsthilfe sind einfach immer alle füreinander da und halten zusammen. Die Selbsthilfe gibt mir viel Kraft. Christian Rehfeldt, Ehrenamtlich aktiv, Niemann-Pick Typ C

Vernetzen und lauter werden

Christian, Niemann-Pick Typ C

Es hat sehr lange gedauert, bis ich eine Diagnose bekommen habe. Die größte Herausforderung war es, die richtigen Ärzte zu finden, die sich mit meiner Seltenen Erkrankung auskennen. Ich hatte mit 5 Jahren die ersten Symptome, doch die Ärzte waren ratlos und ich erhielt immer wieder …

Spannendes und Erfahrungen

Auf dem Bild sind sechs hintereinander gereihte silberne Suppenlöffel auf grauem Hintergrund zu sehen. Text: Löffeltheorie nach Christine Miserandino

Wie ist es chronisch krank zu sein?!

Die Löffeltheorie nach Christine Miserandino, gefunden und geteilt von Leona, DSAKU e. V.

Kennt ihr es nicht auch, ihr versucht eure Seltene Erkrankung zu beschreiben und stellt frustriert fest, dass die Zuhörenden zwar verständnisvoll nicken, es jedoch sehr schwer für sie ist, sich in den Alltag mit einer chronischen (seltenen) Erkrankung hineinzuversetzen? Als Betroffene mit der …

Auf dem Bild ist ein sogenanntes Dosentelefon abgebildet. Eine Dose mit einer Schnur daran. Der Hintergrun ist Orange, Pink und Gelb gehalten

Seltene Kommunikation - eine echte Herausforderung

Erfahrungsbericht von Andrea Vinzens, ihr Sohn hat bisher keine Diagnose

Arztbesuche sind eine besondere Herausforderung im Leben mit einer Seltenen Erkrankung – sowohl für den Arzt als auch die Betroffenen. Ärzte, speziell Kinderärzte, müssen eine überzeugende Zuversicht ausstrahlen, damit die überbesorgten Eltern beruhigt werden. Und meistens ist ja auch alles …

Für uns bedeutet das Leben mit OI Stärke, nicht Schwäche.

Interview mit Jenni-Juulia Wallinheimo-Heimonen, Künstlerin mit OI aus Finnland, veröffentlicht im DURCHBRUCH der DOIG

„Für uns bedeutet das Leben mit OI Stärke, nicht Schwäche. Meine ganze Karriere basiert darauf“. Jenni-Juulia Wallinheimo-Heimonen, die 2019 den Finnischen Staatspreis für Multidisziplinäre Kunst erhielt, macht „political disability art“. Die Textil- und Performancekünstlerin hat ein …

Bild: Kleines Mädchen mit Zöpfen und Nasensonde lacht einen an, Text: Erfahrungsbericht "Wir erleben Kinderhospize als Häfen. Schließlich sind wir Familien da draußen auf der ‚hohen See‘ oft alleine." Eltern von Madita, Für ihre familie fühlen sich  die aufenthalte im kinderhospiz sogar wie ein schöner Urlaub an.

Wir erleben Kinderhospize als Häfen.

Ein Erfahrungsbericht des Bundesverband Kinderhospiz, veröffentlicht im DURCHBRUCH der DOIG

"Wir erleben Kinderhospize als Häfen. Schließlich sind wir Familien da draußßen auf der 'Hohen See' oft alleine", sagt Maditas Vater. Madita ist ein siebenjähriges Mädchen. Sie lacht und spielt - und "hat wahnsinning viel Liebe zu verschenken", so ihr Vater. Die Pflege des kleinen Wirbelwinds …

Virtuelle Treffen in Coronazeiten - Erfahrungswerte

Beitrag von Jean-Jacques Sarton, "Waisen der Medizin"

Ich selbst begleite eine kleine Gruppe von Familien, die von Seltenen Erkrankungen betroffen sind. Früher trafen wir uns regelmäßig persönlich. Da solche Treffen in der Form gerade nicht möglich sind, sind wir auf Videokonferenzen umgestiegen. Als Open-Source Verfechter möchte ich gerne meine …

Homeschooling: Mehr Verständnis seit Corona

Interview mit Andrea Vinzens, ihr Sohn hat bisher keine Diagnose

Das Thema Schule war seit jeher eine Herausforderung für uns. Weil Justus wieder einmal einen Fieberschub hatte, musste er zuhause den Stoff nachholen. Das einzig Positive an COVID-19 ist, dass andere Eltern und Lehrer jetzt besser nachvollziehen können, was Hausbeschulung für die Familie …

Seltene Fakten und Informatives

Rare Barometer Voices

Informationen von EURORDIS

„Gemeinsam sind wir stark" – ein oft verwendeter, starker und auch richtiger Slogan. Aber wie kann man dieser Stärke zum Ausdruck bringen? Wie kann man Teil dieses „gemeinsam stark" werden? Rare Barometer Voices ist eine EURORDIS-Initiative, mit der die die Stimme von Patienten mit Seltenen …

Puppen mit Handicap

Entdeckt von Gisela Schmidt, geschrieben von Andrea König-Plasberg, DOIG

Mehr Selbstakzeptanz durch Kuschelpuppen, die körperliche Merkmale ihrer Besitzer tragen. Diese Ziel verfolgt Nicole Sarripapazidis mit ihren selbstgenähten Puppen mit Handicap. Auf die Idee kam die ehemalige medizinische Fachangestellte, als sie für ihr körperlich und geistig beeinträchtigtes …

Europäische Patienteninteressengruppen (ePAGs): Mitbestimmen und gestalten!

Informationen von EURORDIS

Geteiltes Fachwissen über Ländergrenzen hinaus soll die Chance betroffener Menschen auf eine richtige Diagnose und Behandlung erhöhen. Fachwissen grenzübergreifend austauschen und verfügbar machen ist der Schlüssel. Damit die ERN funktionieren, müssen nicht nur die Fachkräfte mitmachen. …

Podcast: Schmerzenssache

Podcast-Empfehlung von Andrea König-Plasberg, DOIG

Viele Menschen mit einer Seltenen Erkrankung haben Schmerzen. Jürgen Krauß hat keine Seltene Erkrankung, aber ebenfalls Schmerzen, und das schon über 20 Jahre. In seinem über 40 Folgen umfassenden Podcast "Schmerzenssache" erzählen Jürgen und Lisa über ihr Leben als Schmerzpatienten, von …

Was sind Europäische Referenznetzwerke (ERN)?

Informationen von EURORDIS

Seltene Erkrankungen sind komplex und meistens schwer zu diagnostizieren. Die die Europäischen Referenznetzwerke sollen innerhalb der EU dazu beitragen, dass Fachwissen über Ländergrenzen hinweg ausgetauscht wird, damit für Betroffene die Chance auf eine richtige Diagnose und Behandlung steigt. …

Abonnieren Sie "Seltene Einblicke" - der Newsletter erscheint alle 8 Wochen und enthält Beiträge von Seltenen für Seltene zu den unterschiedlichsten Themen. Krankheitsübergreifend und spannend!

blaue, pinke, grüne und gelbe Umrisse von Beinen und Füßen, die in die Luft springen.