Blog der Seltenen | ACHSE e.V.

Herzlich willkommen auf dem Blog der Seltenen. Hier finden Sie Beiträge von Seltenen für Seltene - persönliche Geschichten, Tipps und Tricks für den Alltag, krankheitsübergreifende Informationen und Fakten aus dem Leben mit einer Seltenen Erkrankung.

Sowohl der Blog als auch der Newsletter stecken noch in den Kinderschuhen und formen sich mit den Ideen der Mitmachenden - Menschen mit einer Seltenen Erkrankung, deren Angehörigen und Menschen, die noch auf der Suche nach der richtigen Diagnose sind. Vielleicht haben Sie ja selbst Geschichten oder Tipps, die Sie beitragen wollen?

Melden Sie sich gerne jederzeit bei mir unter Anna.Wiegandt@achse-online.de

Christian Rehfeldt, Niemann Pick Selbsthilfegruppe Deutschland e. V.

Vernetzen und lauter werden

Meine größte Herausforderung war es, die richtigen Ärzte zu finden, die sich mit Niemann-Pick auskennen. Meine Erkrankung behindert mich in meinem Alltag, aber ich kämpfe und lasse mich nicht unterkriegen.

Das Bild zeigt zwei Schulstühle mit daran befestigten Tischen. Diese stehen von einem überdimensional großen Smartphone, das eine Videokonferenz zeigt. Der Hintergrund ist blau grün.

Andrea Vinzens, ihr Sohn hat bisher keine Diagnose

Homeschooling: Mehr Verständnis seit Corona

Das Thema Schule war seit jeher eine Herausforderung für uns. Weil Justus wieder einmal einen Fieberschub hatte, musste er zuhause den Stoff nachholen. Das einzig Positive an COVID-19 ist, dass andere Eltern und Lehrer jetzt besser nachvollziehen können, was Hausbeschulung für die Familie bedeutet.

Das Bild zeigt ein Mikrofon im Vordergrund und einen Lautsprecher groß im Hintergrund. Es ist blau und rot eingefärbt

Andrea König-Plasberg, Deutsche Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta (Glasknochen) Betroffene e.V.

Podcast: Schmerzenssache

Viele Menschen mit einer Seltenen Erkrankung haben Schmerzen. Jürgen Krauß hat keine Seltene Erkrankung, aber ebenfalls Schmerzen, und das schon über 20 Jahre. In seinem über 40 Folgen umfassenden Podcast "Schmerzenssache" erzählen Jürgen und Lisa über ihr Leben als Schmerzpatienten, von Begegnungen mit Ärzten und Psychotherapeutinnen und von ihren Erlebnissen.

Was sind Europäische Referenznetzwerke (ERN)?

Seltene Erkrankungen sind komplex und meistens schwer zu diagnostizieren. Die die Europäischen Referenznetzwerke sollen innerhalb der EU dazu beitragen, dass Fachwissen über Ländergrenzen hinweg ausgetauscht wird, damit für Betroffene die Chance auf eine richtige Diagnose und Behandlung steigt. Übrigens: Weil die Seltenen über Wissen, Erfahrungen und Know-how zu ihren eigenen Erkrankungen verfügen, bringen sie sich in europäischen Patientengruppen (ePAG) in den ERNs ein.

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