Marleen, Fanconi-Anämie

Ich bin Marleen und möchte gerne meine Geschichte mit euch teilen. Ich habe eine Ausbildung als Hotelfachfrau und meinen Hotelbetriebswirt erfolgreich bestanden. Seit Mai 2020 arbeite ich in Teilzeit als Assistenz der Geschäftsführung in unserem Selbsthilfeverein Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe e …

Marc, Diabetes insipidus renalis, musste früher bis zu 20 Liter am Tag trinken

Mein Name ist Marc - zwischenzeitlich war ich auch bekannt als der „durstigste Mann Deutschlands", ein Titel, den ich mir natürlich gerne mit den anderen Menschen teile, die von Diabetes insipidus renalis betroffen sind. Es ist wichtig, einen eigenen Weg und Umgang mit seiner Erkrankung zu …

Stephanie, Triathletin, Autoimmunenzephalitis

Ich führte ein perfektes, glückliches Leben. Dann kam die unfassbare Krankheit, die alles veränderte. Hier möchte ich euch einen Einblick und euch von meinem schweren Krankheitsweg erzählen, der mich auch zu mir selbst führte, meinen Kampfeswillen entfachte und wie Triathlon mich gerettet hat …

Sonja, Autorin und Gründerin von "Diagnose Ungewiss", Syringomyelie

Ich bin Sonja Böckmann, eine rheinische Frohnatur, die 1996 nach Hessen verzogen ist. Heute bin ich Buchautorin sowie die Gründerin des Netzwerks "Diagnose ungewiss". Früher war ich neben meinem Vollzeitjob, der weit über 40 Stunden die Woche hinausging, als Weddingplanerin im Freundeskreis …

Text von Andrea König-Plasberg, Deutsche Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta (Glasknochen) Betroffene e. V.

Die Deutsche Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta (Glasknochen) Betroffene e. V. (DOIG) trauert um ihren Ehren- und Gründungsvorsitzenden, Dr. Peter Radtke."Wir alle haben einmal als Sand im Getriebe begonnen. [...] Wir mussten Sand sein, weil jede andere Funktion unser Ende bedeutet hätte. …

Christian, Niemann-Pick Typ C

Es hat sehr lange gedauert, bis ich eine Diagnose bekommen habe. Die größte Herausforderung war es, die richtigen Ärzte zu finden, die sich mit meiner Seltenen Erkrankung auskennen. Ich hatte mit 5 Jahren die ersten Symptome, doch die Ärzte waren ratlos und ich erhielt immer wieder …

Interview mit Jenni-Juulia Wallinheimo-Heimonen, Künstlerin mit OI aus Finnland, veröffentlicht im DURCHBRUCH der DOIG

„Für uns bedeutet das Leben mit OI Stärke, nicht Schwäche. Meine ganze Karriere basiert darauf“. Jenni-Juulia Wallinheimo-Heimonen, die 2019 den Finnischen Staatspreis für Multidisziplinäre Kunst erhielt, macht „political disability art“. Die Textil- und Performancekünstlerin hat ein …

Ein Erfahrungsbericht des Bundesverband Kinderhospiz, veröffentlicht im DURCHBRUCH der DOIG

"Wir erleben Kinderhospize als Häfen. Schließlich sind wir Familien da draußßen auf der 'Hohen See' oft alleine", sagt Maditas Vater. Madita ist ein siebenjähriges Mädchen. Sie lacht und spielt - und "hat wahnsinning viel Liebe zu verschenken", so ihr Vater. Die Pflege des kleinen Wirbelwinds …

Beitrag von Jean-Jacques Sarton, "Waisen der Medizin"

Ich selbst begleite eine kleine Gruppe von Familien, die von Seltenen Erkrankungen betroffen sind. Früher trafen wir uns regelmäßig persönlich. Da solche Treffen in der Form gerade nicht möglich sind, sind wir auf Videokonferenzen umgestiegen. Als Open-Source Verfechter möchte ich gerne meine …

Interview mit Andrea Vinzens, ihr Sohn hat bisher keine Diagnose

Das Thema Schule war seit jeher eine Herausforderung für uns. Weil Justus wieder einmal einen Fieberschub hatte, musste er zuhause den Stoff nachholen. Das einzig Positive an COVID-19 ist, dass andere Eltern und Lehrer jetzt besser nachvollziehen können, was Hausbeschulung für die Familie …

Informationen von EURORDIS

„Gemeinsam sind wir stark" – ein oft verwendeter, starker und auch richtiger Slogan. Aber wie kann man dieser Stärke zum Ausdruck bringen? Wie kann man Teil dieses „gemeinsam stark" werden? Rare Barometer Voices ist eine EURORDIS-Initiative, mit der die die Stimme von Patienten mit Seltenen …

Entdeckt von Gisela Schmidt, geschrieben von Andrea König-Plasberg, DOIG

Mehr Selbstakzeptanz durch Kuschelpuppen, die körperliche Merkmale ihrer Besitzer tragen. Diese Ziel verfolgt Nicole Sarripapazidis mit ihren selbstgenähten Puppen mit Handicap. Auf die Idee kam die ehemalige medizinische Fachangestellte, als sie für ihr körperlich und geistig beeinträchtigtes …

Informationen von EURORDIS

Geteiltes Fachwissen über Ländergrenzen hinaus soll die Chance betroffener Menschen auf eine richtige Diagnose und Behandlung erhöhen. Fachwissen grenzübergreifend austauschen und verfügbar machen ist der Schlüssel. Damit die ERN funktionieren, müssen nicht nur die Fachkräfte mitmachen. …

Podcast-Empfehlung von Andrea König-Plasberg, DOIG

Viele Menschen mit einer Seltenen Erkrankung haben Schmerzen. Jürgen Krauß hat keine Seltene Erkrankung, aber ebenfalls Schmerzen, und das schon über 20 Jahre. In seinem über 40 Folgen umfassenden Podcast "Schmerzenssache" erzählen Jürgen und Lisa über ihr Leben als Schmerzpatienten, von …

Informationen von EURORDIS

Seltene Erkrankungen sind komplex und meistens schwer zu diagnostizieren. Die die Europäischen Referenznetzwerke sollen innerhalb der EU dazu beitragen, dass Fachwissen über Ländergrenzen hinweg ausgetauscht wird, damit für Betroffene die Chance auf eine richtige Diagnose und Behandlung steigt. …