Herzlich willkommen auf dem Blog der Seltenen. Hier finden Sie Beiträge von Seltenen für Seltene - persönliche Geschichten, Tipps und Tricks für den Alltag, krankheitsübergreifende Informationen und Fakten aus dem Leben mit einer Seltenen Erkrankung.

Sowohl der Blog als auch der Newsletter stecken noch in den Kinderschuhen und formen sich mit den Ideen der Mitmachenden - Menschen mit einer Seltenen Erkrankung, deren Angehörigen und Menschen, die noch auf der Suche nach der richtigen Diagnose sind. Vielleicht haben Sie ja selbst Geschichten oder Tipps, die Sie beitragen wollen?

Melden Sie sich gerne jederzeit bei mir unter Anna.Wiegandt@achse-online.de

Christian Rehfeldt, Niemann Pick Selbsthilfegruppe Deutschland e. V.
Meine größte Herausforderung war es, die richtigen Ärzte zu finden, die sich mit Niemann-Pick auskennen. Meine Erkrankung behindert mich in meinem Alltag, aber ich kämpfe und lasse mich nicht unterkriegen.
Sonja Böckmann, Syringomyelie, Buchautorin und Gründerin des Netzwerks "Diagnose ungewiss"
Mein Lebensmotto war stets: "Geht nicht, gibt's nicht". Doch dann hat ein Autounfall mein Leben komplett umgekrempelt - plötzlich war "geht nicht" ein Teil meines Alltags. Ich merkte, dass mit meinem Körper längst etwas nicht stimmte. Nach etlichen Fehldiagnosen wurde klar, dass die Suche nach Antworten nicht einfach sein würde. Eine Odysee nach der richtigen Diagnose begann und gleichzeitig musste ich mein Leben ganz neu ausrichten.
Die Deutsche Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta (Glasknochen) Betroffene e. V. (DOIG) veröffentlicht Texte ihres verstorbenen Gründers Dr. Peter Radtke (Text: Andrea König-Plasberg)
"Wir alle haben einmal als Sand im Getriebe begonnen. [...] Wir mussten Sand sein, weil jede andere Funktion unser Ende bedeutet hätte. Aber was ist aus diesen Erkenntnissen geworden?" Dr. Peter Radtke gründete 1984 die DOIG sowie die Arbeitsgemeinschaft Behinderung und Medien (abm). Er wurde als Schauspieler, Buchautor sowie Vertreter im Ethikrat bekannt. Seine Rede aus dem Jahr 1994 ist auch heute noch aktuell.
Das Bild zeigt zwei Schulstühle mit daran befestigten Tischen. Diese stehen von einem überdimensional großen Smartphone, das eine Videokonferenz zeigt. Der Hintergrund ist blau grün.
Interview mit Andrea Vinzens, ihr Sohn hat bisher keine Diagnose
Das Thema Schule war seit jeher eine Herausforderung für uns. Weil Justus wieder einmal einen Fieberschub hatte, musste er zuhause den Stoff nachholen. Das einzig Positive an COVID-19 ist, dass andere Eltern und Lehrer jetzt besser nachvollziehen können, was Hausbeschulung für die Familie bedeutet.
Beitrag von Jean-Jacques Sarton, "Waisen der Medizin" - Initiative für mehr Sichtbarkeit von seltenen Erkrankungen
Ich selbst begleite eine kleine Gruppe von Familien, die von Seltenen Erkrankungen betroffen sind. Früher trafen wir uns regelmäßig persönlich. Da solche Treffen in der Form gerade nicht möglich sind, sind wir auf Videokonferenzen umgestiegen. Als Open-Source Verfechter möchte ich gerne meine Erfahrungen mit den verwendeten Softwares teilen.
Das Bild zeigt ein Mikrofon im Vordergrund und einen Lautsprecher groß im Hintergrund. Es ist blau und rot eingefärbt
Podcast-Empfehlung von Andrea König-Plasberg, Deutsche Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta (Glasknochen) Betroffene e.V.
Viele Menschen mit einer Seltenen Erkrankung haben Schmerzen. Jürgen Krauß hat keine Seltene Erkrankung, aber ebenfalls Schmerzen, und das schon über 20 Jahre. In seinem über 40 Folgen umfassenden Podcast "Schmerzenssache" erzählen Jürgen und Lisa über ihr Leben als Schmerzpatienten, von Begegnungen mit Ärzten und Psychotherapeutinnen und von ihren Erlebnissen. 
Das Bild zeigt ein Mikrofon im Vordergrund und einen Lautsprecher groß im Hintergrund. Es ist blau und rot eingefärbt
Entdeckt von Gisela Schmidt, beschrieben von Andrea König-Plasberg, Deutsche Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta (Glasknochen) Betroffene e.V.
Mehr Selbstakzeptanz durch Kuschelpuppen, die körperliche Merkmale ihrer Besitzer tragen. Diese Ziel verfolgt Nicole Sarripapazidis mit ihren selbstgenähten Puppen mit Handicap. Auf die Idee kam die ehemalige medizinische Fachangestellte, als sie für ihr körperlich und geistig beeinträchtigtes Tageskind, das auf eine Magensonde angewiesen ist, eine passende Puppe suchte.
Das Bild zeigt eine Grafik mit dem Logo der European Reference Networks. Außerdem sind verteilt ein Vater mit seinem Sohn, eine Ärztin, eine Klinik und eine Gruppe von zwei Männern und einer Frau grafisch dargestellt.
Seltene Erkrankungen sind komplex und meistens schwer zu diagnostizieren. Die die Europäischen Referenznetzwerke sollen innerhalb der EU dazu beitragen, dass Fachwissen über Ländergrenzen hinweg ausgetauscht wird, damit für Betroffene die Chance auf eine richtige Diagnose und Behandlung steigt. Übrigens: Weil die Seltenen über Wissen, Erfahrungen und Know-how zu ihren eigenen Erkrankungen verfügen, bringen sie sich in europäischen Patientengruppen (ePAG) in den ERNs ein.
Das Bild zeigt eine Grafik mit dem Logo der European Reference Networks. Außerdem sind verteilt ein Vater mit seinem Sohn, eine Ärztin, eine Klinik und eine Gruppe von zwei Männern und einer Frau grafisch dargestellt.
Seltene Erkrankungen sind komplex und meistens schwer zu diagnostizieren. Die die Europäischen Referenznetzwerke sollen innerhalb der EU dazu beitragen, dass Fachwissen über Ländergrenzen hinweg ausgetauscht wird, damit für Betroffene die Chance auf eine richtige Diagnose und Behandlung steigt. Übrigens: Weil die Seltenen über Wissen, Erfahrungen und Know-how zu ihren eigenen Erkrankungen verfügen, bringen sie sich in europäischen Patientengruppen (ePAG) in den ERNs ein.

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