Worum geht es?
Die CARE-FAM-NET-Studie möchte die psychische Gesundheit und Lebensqualität von Kindern mit seltenen Erkrankungen, deren Geschwistern und Eltern verbessern. Die Studie unter Leitung von Prof. Silke Wiegand-Grefe, Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE), Klinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie, -psychotherapie und –psychosomatik, wird vom Gemeinsamen Bundesausschuss gefördert.
Im Rahmen des CARE-FAM-NET-Projekts entwickelt das Institut für Medizinische Psychologie des UKE die Internetseite www.carefamnet.org. Auf dieser Internetseite sollen wichtige Themen zu seelischen Belastungen für Familien mit Kindern mit Seltenen Erkrankungen im Fokus stehen.
Für die Entwicklung möchten wir Eltern (oder erwachsene Geschwisterkinder) von Kindern mit Seltenen Erkrankungen telefonisch befragen. Zum Beispiel:
- Gibt es seelische Belastungen aufgrund der Erkrankung Ihres Kindes? Wenn ja, welche?
- Welche Themen zu seelischen Belastungen sind aus Ihrer
Sicht wichtig für eine solche Internetseite?
Wozu ist das gut?
Ihre Angaben im Telefoninterview dienen der Weiterentwicklung der Internetseite www.carefamnet.org für Familien mit Kindern mit Seltenen Erkrankungen. Die Internetseite soll zu psychosozialen Themen informieren und Familien dadurch unterstützen.
Wie lange dauern die Telefoninterviews? Wer führt die Interviews durch?
Die Interviews dauern etwa 20-40 Minuten. Die Telefoninterviews werden von wissenschaftlichen Mitarbeitern des UKEs durchgeführt. Die Angaben werden anonym ausgewertet.
Wer kann teilnehmen?
Vater, Mutter oder erwachsene Geschwisterkinder eines Kindes (0-21 Jahre) mit einer Seltenen Erkrankung können am Telefoninterview teilnehmen.
Wie kann ich teilnehmen?
Bei Interesse an einer Teilnahme oder Fragen wenden Sie sich bitte am besten per E-Mail an:
Dipl.Psych. Mareike Dreier & Farhad Rezvani, M.Sc. Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf Institut und Poliklinik für Medizinische Psychologie Martinistraße 52 20246 Hamburg Telefon: +49 (0) 40 7410 - 57312 E-Mail: carefamnet@uke.de
