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Neue Studie über Menschen mit Seltenen Erkrankungen in den USA und Großbritannien

Eine Umfrage mit 1000 Teilnehmern in den USA und Großbritannien bringt ein wenig mehr Licht ins Dunkel des Alltags von Menschen mit Seltenen Erkrankungen: In den USA dauert es durchschnittlich über sieben, in Groß- britannien über fünf Jahre, bis ein Betroffener einer Seltenen Erkrankung eine gesicherte Diagnose erhält. Weiterhin wurde herausgefunden, dass Ärzte aus Mangel an Zeit, Ressourcen und Informationen ihre Patienten mit Seltenen  im Vergleich mit denen mit häufigeren Erkrankungen nicht fachgerecht diagnostizieren und behandeln können.

ACHSE • Central Versorgungspreis geht an die Kinder-Augenkrebs-Stiftung

"Weiß sehen" heisst das Projekt der Bonner Kinder-Augenkrebs-Stiftung, das mit dem diesjährigen ACHSE ● Central Versorgungs- preis für chronische seltene Erkrankungen 2013 ausgezeichnet wird. „Der Preis ist ein ganz wichtiger Multiplikator, denn es geht darum, hinzuschauen“, so Monika und Gregor König, Gründer der Kinder-Augen-Krebs-Stiftung (KAKS). „Aus eigener Erfahrung wissen wir, wie schnell die Symptome für Kinderaugenkrebs von Eltern und Ärzten übersehen werden können. Genau hier setzen wir mit unserem Projekt ‚Weiß Sehen’ an und machen Kinderärzte und Eltern mit Informationsmaterial und Plakaten auf die Erkrankung aufmerksam. Denn je früher die Diagnose gestellt wird, desto besser sind die Heilungschancen.“
Die ACHSE und die Central Krankenversicherung AG fördern mit dem Preis Projekte, die die Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen verbessern.

"Offene Tür" für die ACHSE in den DRK Kliniken Berlin|Westend

Eine Tierklinik, ein begehbares Darmmodell, erste Hilfekurse und vieles mehr zeigten die DRK Kliniken Berlin | Westend am 08. Juni bei ihrem "Tag der offenen Tür". Neben den einzelnen Fachrichtungen, neben Musikeinlagen und Kinderspielen präsentierte sich auch die ACHSE mit einem Stand. Wir informierten Eltern, Ärzte, Schwestern und alle Interessierte über Seltene Erkrankungen und die Beratungsangebote der ACHSE.
Seit Gründung des ACHSE e.V. im Jahr 2005 dürfen wir in den schönen Räumen der Klinik unsere Geschäftsstelle führen - umsonst. Das ist nicht nur ein echtes monetäres Geschenk für eine spendenfinanzierte Organisation wie uns. Auch die enge Zusammenarbeit mit Ärzten und der DRK-Schwesternschaft ist ein großer Benefit für unsere Arbeit. Vielen Dank für die großartige Beherbergung! (Auf dem Foto: Oberin der DRK-Kliniken Doreen Fuhr zusammen mit Lisa Biehl, Eike Jogwer-Wels und Marina Krüger von ACHSE e.V.)

ACHSE - Betroffenenberatung

Hilfe zur Selbsthilfe leistet die ACHSE-Beratung für Betroffene einer Seltenen Erkrankung und ihre Angehörigen

ACHSE-Lotsin an der Charité

Für Ärzte und Therapeuten bietet die Lotsin Dr. med. Christine Mundlos Unterstützung im Umgang mit Seltenen Erkrankungen.