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Warum ACHSE?



Foto: Josephine (betroffenes Kind) beim Kardiologen

ACHSE kritisiert Äußerungen des GKV Spitzenverbandes zum Zusatznutzen von Orphan Drugs

25. Januar 2016 – Die Orphan-Drugs-Verordnung funktioniert. Es werden mehr Arzneimittel für Menschen mit Seltenen Erkran- kungen gebraucht. Bestehende Regeln sollten nicht einge- schränkt, sondern genutzt wer- den. „Der GKV Spitzenverband weckt in seiner Pressemitteilung vom 21. Januar, zum Zusatz- nutzen neuer Arzneimittel, den Eindruck, dass er regelmäßig gezwungen wäre, Medikamente für Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu erstatten, die eine Gefahr für die Patienten darstellen würden. Diese Pressemitteilung ist für Menschen, die mit einer so schweren Erkrankung leben fast zynisch!“, so Mirjam Mann, Geschäftsführerin von ACHSE e.V.

ACHSE weist auf Folgendes hin:
Bislang stehen gerade einmal etwas mehr als 100 Medikamente mit Orphan-Drug-Status geschätzten 8.000 Seltenen Erkrankungen gegenüber! ...

ACHSE und die Seltenen singen

ACHSE fordert: Vernetzte Versorgung und Forschung jetzt!

29. Februar 2016 – Menschen mit Seltenen Erkrankungen rufen heute am Internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen weltweit gemeinsam auf: „Gebt den Seltenen Eure Stimme!“ ACHSE, Netzwerk und Stimme der „Seltenen“, appelliert an Vertreter von Politik, Medizin, Forschung und an die Gesellschaft: Unterstützen Sie die „Waisen der Medizin“ jetzt!

„Damit Menschen mit Seltenen Erkrankungen besser und länger leben können, sind alle Entscheidungsträger im Gesundheitswesen und viele andere Verantwortliche in der Gesellschaft gefragt“, so Mirjam Mann, Geschäftsführerin von ACHSE e.V.

Auch ACHSE hat eine bunte Aktion gestartet. Sehen Sie das Video hier: https://youtu.be/INObjtBEYhw

ACHSE - Betroffenenberatung

Hilfe zur Selbsthilfe leistet die ACHSE-Beratung für Betroffene einer Seltenen Erkrankung und ihre Angehörigen

ACHSE-Lotsin an der Charité

Für Ärzte und Therapeuten bietet die ACHSE-Lotsin Dr. med. Christine Mundlos Unterstützung im Umgang mit Seltenen Erkrankungen.

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