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Eva Luise Köhler Forschungspreis 2016

Jetzt bewerben: Der Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen wird zum neunten Mal ausgeschrieben. Die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen vergibt 2016 in enger Kooperation mit der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. erneut einen Preis für ein Forschungsprojekt, das sich dem Thema Seltene Erkrankungen widmet. Der mit 50.000 Euro dotierte Forschungspreis ist nach der Schirmherrin von ACHSE, Eva Luise Köhler, benannt.

Bewerbungsschluss ist der 6. September 2015. 

Neugeborenen-Screening - Frühe Diagnose

Am 20. August 2015 hat der G-BA die Einführung eines flächendeckenden Neugeborenen-Screenings auf Mukoviszidose in Deutschland beschlossen. Jedes Neugeborene kann nun also zukünftig auf Mukoviszidose untersucht werden. Die Testverfahren zum Neugeborenen-Screening basieren auf einem mehrstufigen System. Der Mukoviszidose e.V. hat etwa acht Jahre für die Einführung gekämpft. Dr. Andreas Reimann, Vorsitzender ACHSE e.V., zu der Entscheidung: „Die Einführung des Neugeborenen-Screenings auf Mukoviszidose ist ein ganz wichtiger Schritt für mehr Lebensqualität und eine bessere Prognose bei dieser immer noch unheilbaren seltenen Erkrankung. Die ACHSE begrüßt ausdrücklich die Entscheidung des G-BA und gratuliert ihrem Mitgliedsverband Mukoviszidose e.V. zu diesem Erfolg. Der heutige Tag ist aber auch eine Ermutigung für alle Betroffenen Seltener Erkrankungen. Gerade die Geschichte der Mukoviszidose zeigt, dass konkrete therapeutische Fortschritte auch dort möglich sind, wo sie bis vor kurzem noch nicht für vorstellbar gehalten wurden. Das Screening wird nun helfen, früher betroffene Kinder zu erkennen und sie der bestmöglichen Behandlung zuführen zu können. Dafür ist aber auch eine qualitativ hochwertige und stabile Versorgung von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit Seltenen Erkrankungen erforderlich. Um diese zu erreichen, müssen die Vorgaben des Nationalen Aktionsplans für Seltene Erkrankungen dringend umgesetzt werden.“

ACHSE trauert um Klaus Weiss

Unerwartet und plötzlich verstarb am 10. August 2015 Klaus Weiss, Vorstandsmitglied ELA Deutschland e.V. Unser tief empfundenes Mitgefühl gilt seiner Familie und allen ihm nahe stehenden Menschen! Am eigenen Leibe hat Klaus Weiss erfahren, wie groß die Defizite in der medizinischen Versorgung, in der Informationslage und Forschung  bei Leukodystrophien sind. Er wollte an Verbesserungen mitwirken und so hat er im Jahre 1997 an der Gründung des Bundesvereins Leukodystrophie mitgewirkt sowie zur Neuformierung des Vereins im Europäischen Zusammenhang unter dem Namen ELA Deutschland beigetragen. Verantwortung übernahm er nicht nur seit Jahren im Vorstand seiner Organisation. Er war zudem gemeinsam mit seiner Frau Hilde Weiss  für den eigenen Verein Vertreter und Ansprechpartner im ACHSE Netzwerk. Seit Jahren begleitete das Ehepaar Weiss unzählige ACHSE Veranstaltungen und brachte sich in die Arbeit für die Seltenen ein. Mit ihm haben wir ein Mitglied unseres Netzwerks verloren, dessen Engagement, Freundlichkeit, Hilfsbereitschaft und Verlässlichkeit wir alle besonders schätzten. Klaus Weiss wird uns fehlen.

ACHSE - Betroffenenberatung

Hilfe zur Selbsthilfe leistet die ACHSE-Beratung für Betroffene einer Seltenen Erkrankung und ihre Angehörigen

ACHSE-Lotsin an der Charité

Für Ärzte und Therapeuten bietet die ACHSE-Lotsin Dr. med. Christine Mundlos Unterstützung im Umgang mit Seltenen Erkrankungen.

ACHSE-Projekte

Hier finden Sie eine Übersicht über die Projekte der ACHSE.