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Warum ACHSE?



Grafik - Wie könnte die Zukunft des NAMSE aussehen?

Zukunftswerkstatt

20. September 2016 – ACHSE in der "NAMSE Zukunftswerkstatt": Rund 80 Experten aus Pharma-industrie, Patientenorgani-sationen, Gesundheitspolitik sowie Ärzte kamen in Berlin zusammen und diskutierten die Zukunft des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE). In Workshops erarbeiteten sie gemeinsam, wie es inhaltlich und organisatorisch mit dem NAMSE weitergehen kann. ACHSE wurde durch ihren Vorstand, der ACHSE-Lotsin sowie Christoph Nachtigäller mit starker Stimme vertreten. Der ACHSE-Ehrenvorsitzende und Mitglied der NAMSE Steuerungsgruppe rief in seiner Eröffnungsrede alle Bündnispartner zu mutigem und entschlossenem Handeln auf - im Sinne einer nachhaltigen Struktur für Menschen mit Seltenen Erkrankungen.
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Emilia und Patricia - Lücken schließen für betterplace

„Lücken schließen“

12. September 2016 – Das Filmprojekt "Lücken schließen" nimmt mit neuem Regisseur wieder Fahrt auf. Rick Ostermann ("Wolfskinder") will mit einem Kurzfilm helfen „(Wissens-) Lücken zu schließen“. Kinder und Erwachsene mit Seltenen Erkrankungen brauchen dringend Wissen, gute Informationen und Experten. Denn dies bedeutet für die Betroffenen nicht nur mehr Lebensqualität, sondern oft ein längeres Leben - so auch für Kinder mit einer kranken Speiseröhre (Ösophagusatresie). Sie stehen beispielhaft für alle "Seltenen" in dem gemeinsamen Film von Ostermann, KEKS und ACHSE. Für die professionelle Produktion ist noch dringend finanzielle Unterstützung nötig. Unterstützen Sie das Gemeinschaftsprojekt von ACHSE und KEKS e.V. auf betterplace.org.
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