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Mai 2013: Europäischer Monat des Gehirns

Wussten Sie, dass zigtausende Menschen in Deutschland mit seltenen neurodegenerativen und anderen das Gehirn betreffenden Krankheiten leben, die häufig unbehandelt bleiben, weil der Weg zur Diagnose lang und Behandlungsoptionen rar sind?
Die ACHSE und zahlreiche ihrer Mitgliedsorganisationen unterstützen den von der europäischen Kommission ausgerufenen "Monat des Gehirns", um auf ihre Erkrankungen und Anliegen aufmerksam zu machen.

ACHSE • Central Ver- sorgungspreis: 6 Projekte nominiert

Menschen mit Seltenen Erkran- kungen stehen kaum Medikamente oder Therapieoptionen zur Ver- fügung. Umso wichtiger sind innovative Projekte, die diesem Mangel an Versorgung entgegentreten. Für den mit 10.000 Euro dotierten ACHSE • Central Versorgungspreis wurden nun sechs Projekte nominiert. Anfang Juni 2013 wird das Siegerprojekt bekannt gegeben.

Vielen Dank: Auktion "Seltener Gelegenheiten"

Wolf Biermann, Charlotte Knobloch, Anna Maria Mühe, Eckart von Hirschhausen und viele mehr gingen am 16. Mai 2013 im Berliner Hotel Adlon Kempinski unter den Hammer: Bei der Auktion "Seltener Gelegenheiten" wurden einmalige Begegnungen und selten schöne Kunstwerke zugunsten der ACHSE und ihrer Arbeit für die "Waisen der Medizin" versteigert.
Unter den Gästen waren sowohl Menschen, die der ACHSE schon viele Jahre unterstützend verbunden sind, aber auch viele, die mit dem Thema erstmalig in Kontakt kamen. Allen gemein war, dass sie hoch bewegt von den Herausforderungen und Lebenssituationen von Menschen mit Seltenen Erkrankungen die Dringlichkeit erkannt haben zu helfen: Die Auktion erbrachte einen Erlös von knapp 70.000 Euro! Wir danken allen Beteiligten und Unterstützern von Herzen.

Veranstaltungen

ACHSE - Betroffenenberatung

Hilfe zur Selbsthilfe leistet die ACHSE-Beratung für Betroffene einer Seltenen Erkrankung und ihre Angehörigen

ACHSE-Lotsin an der Charité

Für Ärzte und Therapeuten bietet die Lotsin Dr. med. Christine Mundlos Unterstützung im Umgang mit Seltenen Erkrankungen.