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Tag der Seltenen Erkrankungen 2016

"Gebt den Seltenen Eure Stimme!"

Der 29. Februar 2016 ist Tag der Seltenen Erkrankungen - Rare Disease Day. An diesem Tag schaffen Betroffene und ihre Selbsthilfevereine, Angehörige, Partner und Dachverbände wie die ACHSE weltweit gemeinsam Öffentlichkeit für die „Seltenen“ und ihre Belange! Und weltweit schließen sich der Bewegung rund um den Rare Disease Day jedes Jahr mehr Menschen an. Seien auch Sie in 2016 dabei.

Starten Sie eine Aktion und geben auch Sie Menschen mit Seltenen Erkrankungen Ihre Stimme!

Foto: Josephine (betroffenes Kind) beim Kardiologen

ACHSE kritisiert Äußerungen des GKV Spitzenverbandes zum Zusatznutzen von Orphan Drugs

25. Januar 2016 – Die Orphan-Drugs-Verordnung funktioniert. Es werden mehr Arzneimittel für Menschen mit Seltenen Erkran- kungen gebraucht. Bestehende Regeln sollten nicht einge- schränkt, sondern genutzt wer- den. „Der GKV Spitzenverband weckt in seiner Pressemitteilung vom 21. Januar, zum Zusatz- nutzen neuer Arzneimittel, den Eindruck, dass er regelmäßig gezwungen wäre, Medikamente für Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu erstatten, die eine Gefahr für die Patienten darstellen würden. Diese Pressemitteilung ist für Menschen, die mit einer so schweren Erkrankung leben fast zynisch!“, so Mirjam Mann, Geschäftsführerin von ACHSE e.V.

ACHSE weist auf Folgendes hin:
Bislang stehen gerade einmal etwas mehr als 100 Medikamente mit Orphan-Drug-Status geschätzten 8.000 Seltenen Erkrankungen gegenüber! ...

ACHSE unterstützt Kritik zum Erhalt der Gesundheits- und Kinderkrankenpflege

Die Bundesregierung plant mit dem Pflegeberufsgesetz die Ausbildung der Pflegeberufe zu reformieren. Es soll eine neue generalistische berufliche Pflegeausbildung mit einem einheitlichen Berufsabschluss eingeführt werden. Die bisherige Trennung der Ausbildungsgänge zum Alten-, Kranken- sowie Gesundheits- und Kinderkrankenpfleger soll aufgehoben werden. ACHSE unterstützt die Kritik verschiedener  Fachgesellschaften aus dem Bereich der Kinder- und Jugendmedizin sowie des Kindernetzwerkes und anderen Verbänden.

Auch wenn  theoretisch noch kein Qualitätsdefizit entstehen muss, wenn eine Ausbildung aus einem allgemeinen und spezialisierten Teil besteht, scheint die Reform die beträchtlichen Unterschiede zwischen Kinderkrankenpflege einerseits und Kranken- sowie Altenpflege anderseits nicht zu berücksichtigen.

ACHSE - Betroffenenberatung

Hilfe zur Selbsthilfe leistet die ACHSE-Beratung für Betroffene einer Seltenen Erkrankung und ihre Angehörigen

ACHSE-Lotsin an der Charité

Für Ärzte und Therapeuten bietet die ACHSE-Lotsin Dr. med. Christine Mundlos Unterstützung im Umgang mit Seltenen Erkrankungen.

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