Tag der Seltenen Erkrankungen 2017

Poster zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2017 - Forschen hilft heilen!

"Forschen hilft heilen!" - so lautete das Motto vom 10. Tag der Seltenen Erkrankungen, dem Rare Disease Day 2017, am 28. Februar. Aktivitäten in 94 Ländern - von A wie  Algerien, über L wie Lettland, bis V wie Vietnam - ein offizielles Video übersetzt in 33 Sprachen sowie unzählige Social-Media-Aktionen haben tausende Menschen weltweit bewegt und Aufmerksamkeit auf die Anliegen von Betroffenen und deren Angehörige gerichtet. Erfahren Sie hier mehr: www.rarediseaseday.org

Eine Stimme – deutschlandweit!

Mit rund 35 Aktionen in über 20 Städten, haben Selbsthilfevereine, Patientenorganisationen, Zentren für Seltene Erkrankungen, Ärzte und engagierte Ehrenamtliche den Seltenen wieder ihre Stimme gegeben und so die besonderen Bedürfnisse der "Waisen der Medizin" in den Fokus der öffentlichen Aufmerksamkeit gerückt: bunt, vielfältig, fröhlich, informativ, musikalisch, wissenschaftlich - von Vortragsreihen über Fotoausstellung bis Nähkurs und Ministereinbindung war an und um den 28. Februar 2017 alles dabei.

Wir möchten uns ganz herzlich bei allen Organisatoren und Organisatorinnen bedanken: weil sie dabei waren, weil sie sich stark gemacht haben, weil sie Aktionen gestemmt haben mit viel Kraft, Energie, Ausdauer und Herzblut.

Ein Tag in Bildern

Eröffnungsveranstaltung Fotoausstellung "Waisen der Medizin", am 28.02.2017 in Berlin. ACHSE-Botschafterin Andrea Ballschuh (l.) führte durch den Abend. Patricia Carl (Mitte), die aufgrund eines seltenen Gendefektes kleinwüchsig ist und Ute Palm (r.), Protagonistin der Ausstellung mit Retinitis Pigmentosa erzählten eindrücklich, was es heißt, mit einer Seltenen Erkrankung zu leben.
Rund 100 Gäste kamen zu der Veranstaltung von ACHSE und der Berliner Sparkassenstiftung Medizin in das Max Liebermann Haus.
Auch ACHSE-Botschafterin, die Moderatorin Andrea Ballschuh, nahm sich viel Zeit für Gespräche.
Auf dem Jahnplatz mitten in Bielefeld waren 13 Selbsthilfegruppen und die Selbsthilfekontaktstelle auf Stimmenfang für die Seltenen mit vielen Informationen zu den unterschiedlichen Krankheitsbildern.
In Stuttgart fand der landesweite Tag der Seltenen Erkrankungen von Baden-Württemberg mit einem Symposium sowie einem Workshop statt.
Zu den Referent_innen der Stuttgarter Veranstaltung gehörte auch die ACHSE-Lotsin Dr. Christine Mundlos.
Come together!, hieß es auch dieses Jahr wieder in Bremen, wo sich regionale Selbsthilfevereine bei einem gemütlichen Brunch rund um das Thema Seltene Erkrankungen austauschten.
Auch in Bremen stiegen die roten Ballons in den Himmel...
Bunt ging es beim Tag der Seltenen Erkrankungen in Flensburg im Einkaufszentrum Citti-Park zur Sache.
Die Flensburger sind schon seit sechs Jahren beim Tag der Seltenen Erkrankungen dabei...
Für die Unterhaltung von Groß und Klein war beim Tag der Seltenen Erkrankungen in Bielefeld auch gesorgt - mit roten Luftballons, Kinderschminken, Ballonkünstlern....
Forschen hilft heilen! So lautete das Motto zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2017. In Bielefeld nahmen viele Betroffene an einer Umfragestudie des Uniklinikums in Münster zum Thema Mundgesundheitsbezogene Lebensqualität bei Seltenen Erkrankungen von Dr. Marcel Hanisch und Sabrina Wiemann (hier im Bild) teil.
In Bochum standen zum Tag der Seltenen Erkrankungen mitreißende Choreographien eines turniererfahrenen Rollstuhltanzpaares und Lindy-Hop-Tanzdarbietungen auf dem Programm.
Organisiert wurde das Bochumer Kulturevent von der Tom Wahlig Stiftung, die im Anschluss Tänzer und Zuschauer zum geselligen Beisammensein und kleinen kulinarischen Köstlichkeiten einlud.
Neben Kultur und Unterhaltung bot der Bochumer Tag der Seltenen Erkrankungen ein umfassendes Informationsangebot zum Thema Seltene Erkrankungen und die Arbeit der Tom Wahlig Stiftung.
Am Städtischen Klinikum in Dessau wurde der Tag der Seltenen Erkrankungen in diesem Jahr bereits zum siebten Mal begangen. Die roten ACHSE-Ballons gehören einfach dazu...
In Dessau waren rund 40 Vereine der Selbsthilfe vertreten. Petra Grimm-Benne (r.), stellvertretende Ministerpräsidentin und Ministerin für Arbeit, Soziales und Integration des Landes Sachsen-Anhalt ließ sich von Annette Byhahn (Mitte), Koordinatorin und Wegbegleiterin seit der ersten Stunde des Aktionstages in Dessau-Roßlau an den Infoständen herumführen.
Eine Podiumsdiskussion mit verschiedenen Experten gehörte auch zum Programm in Dessau.

Machen Sie mit!

Helfen Sie, den Tag der Seltenen Erkrankungen und so die "Seltenen" bekannter zu machen. Jeder kann mitmachen! Melden Sie sich. Wir beraten Sie gern.
Bianca Paslak-Leptien
Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
Tel.: +49-30-3300708-26
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