Tag der Seltenen Erkrankungen 2008

In ganz Europa erheben die Waisenkinder der Medizin seit 2007 einmal jährlich gemeinsam am letzten Tag in Februar ihre Stimme zum „Europäischen Tag der Seltenen Erkrankungen“. Mit dem, vom Europäischen Dachverband EURORDIS, ausgerufenen Tag verknüpft sich auch in diesem Jahr für die 30 Millionen von einer Seltenen Erkrankung betroffenen EU-Bürger eine große Hoffnung: das man ihren Nöten, Anliegen und Forderungen Gehör schenkt.

Auf der von EURORDIS angelegten Website zum „Rare Disease Day“ kann man nachlesen, was in den europäischen Ländern zu den Seltenen bewegt wird und wer sich in den einzelnen Ländern für die Belange betroffener Menschen einsetzt, wie beispielsweise Kronprinzessin Mary in Dänemark oder Erzsébet Sólyom, die ungarische First Lady.

Ein seltener Tag für ganz besondere Menschen - A Rare Day for Very Special People

Mittels vieler verschiedener Aktionen - wie beispielsweite einer gemeinsamen Plakataktion - wies auch die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e.V.) mit ihrem Netzwerk an Selbsthilfeorganisationen auf die Anliegen von Menschen mit Seltenen Erkrankungen hin.

Große und bundesweite Ausstrahlung erfuhr der mit 50.000 Euro dotierte Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen, der an diesem Tage in Berlin von der Schirmherrin der ACHSE, Eva Luise Köhler, verliehen wurde

In Partnerschaft mit der privaten Kant-Schule Berlin konnte ein Schulprojekt zu Seltenen Erkrankungen umgesetzt werden, das zukünftig weiter geführt wird in Kooperation mit unterschiedlichen interessierten Schulen.

Alle Projekte und Aktionen wurden durch Pressearbeit begleitet, so dass eine breite Öffentlichkeit für die Belange der Seltenen sensibilisiert werden konnte.