Kritisch fragen – kooperativ handeln

Fachtagungen, Seminare

Die Stimme der ACHSE findet zunehmend Gehör. Politiker fragen nach unserer Einschätzung, Ärzte und Wissenschaftler berufen sich auf die ACHSE, Medien berichten über die Anliegen der Seltenen. Voraussetzung dafür ist eine aktive kooperative Interessenvertretung.

Wir legen den Finger in offene Wunden - aber wir helfen auch den Verband anzulegen. Wie? Das zeigen Ihnen die folgenden Beispiele:

Perfektionierte Selektion oder erweiterte Selbstbestimmung?
Gemeinsame Diskussionsveranstaltung am 22. April 2015 in Berlin von Forschern der Universitäten Göttingen (UMG) und Frankfurt am Main und der …
Selten, doch gemeinsam stark! Bessere Wege finden für Menschen mit Seltenen Erkrankungen
Ein reger und interessierter Austausch zwischen Selbsthilfe, Politik, Medizin und Forschung. Das Programm setzte sich aus zielorientierten und …
12.03.2011

PID

Fluch oder Segen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen?
Soll die Präimplantationsdiagnostik (kurz PID) in Deutschland eingeschränkt legalisiert oder ganz verboten werden? Die öffentliche Debatte …
Große Lücke zwischen Theorie und Praxis – Seltene müssen das System gut kennen!
Viel Information und lebendige Diskussionen beim ACHSE-Seminar „Selbstbestimmte Lebensgestaltung: Rechte für Betroffene einer Seltenen Erkrankung“
ACHSE Fachtagung in Bonn am 30./31.10.2009
Medizinische Informationen findet man heute in verschiedenen Medien im Überfluss. Nicht so bei Seltenen Erkrankungen! Hilfe kommt hier von der …
ACHSE stellt politische Parteien auf den Prüfstand Am 27. September 2009 wurde der neue Bundestag gewählt. Die ACHSE fragte im Vorfeld die …
Im Juni 2009 lud die ACHSE zusammen mit dem Mukoviszidose e.V. zu einer Fachtagung ein. Die Experten kamen zu dem Schluss: Menschen mit Seltenen …
Gesundheitspolitik und Vereinsführung für Einsteiger
Gesundheitspolitik und Vereinsführung für Einsteiger Welche Möglichkeiten gibt es für Menschen mit Seltenen Erkrankungen aktiv zu werden? § 116 …

Kontakt

Mirjam Mann, LL.M.

Geschäftsführerin
+49-30-33 00 708-0
liamE

Zitat Wolfgang Zöller

„Ich bin Fördermitglied der ACHSE, weil ich aus eigener Erfahrung weiß, wie wichtig die Arbeit der ACHSE für Menschen mit Seltenen Erkrankungen ist.“
Wolfgang Zöller, ehem. Patientenbeauftragter der Bundesregierung und ACHSE-Fördermitglied.

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