Gemeinsame Kraftanstrengung für Veränderungen

Auf die Gesundheitspolitik und das Gesundheitssystem effektiv Einfluss zu nehmen bedeutet eine große Kraftanstrengung: Sie erfordert koordiniertes Handeln zwischen den verschiedenen Selbsthilfeorganisationen, gezielte Schnittstellenarbeit und Fachwissen. Das Netz der mehr als 130 Mitgliedsorganisationen arbeitet Hand in Hand.

ACHSE-Stellungnahmen

Stellungnahme ACHSE zur Evaluation FinStG (i), Stellungnahme zur Evaluation zu den Auswirkungen der Maßnahmen des GKV-Finanzstabilisierungsgesetzes (GKV-Finanzstabilisierungsgesetz – GKV-FinStG)
Stellungnahme der ACHSE zum Entwurf einer Formulierungshilfe der Bundesregierung für die Fraktionen der SPD, von Bündnis90/Die Grünen und der FDP für einen Entwurf eines Gesetzes zur Förderung der Qualität der stationären Versorgung durch Transparenz (Krankenhaustransparenzgesetz),
Stellungnahme der ACHSE zum Gesundheitsdatennutzungsgesetz GDNG,
Stellungnahme ACHSE zu EU Pharma Regulation, Erste Einschätzung zu den Vorschlägen der EU-Kommission für eine neue Arzneimittelrichtlinie und eine neue Verordnung*
Digital-Gesetz – DigiG - Stand 5. Juli 2023“,
02.06.2023 - ACHSE e.V. begrüßt die Einführung eines Entlastungsbudgets für pflegebedürftige Kinder und Jugendliche,
Pflegeunterstützungs- und Entlastungsgesetz (PUEG), Stellungnahme der ACHSE zum Kabinettsentwurf der Bundesregierung vom 05. April 2023 - 18. April 2023
Weiterfinanzierung der Koordination der Patientenvertretung nach § 140f SGB V und Weiterentwicklung der Patientenbeteiligung, Forderung ACHSE aus Anlass des geplanten Förderstopps der Koordinierungsstelle der geplanten Patientenvertretung im GBA - Offener Brief 06.02.2023
Gesundheitskioske, Stellungnahme der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. zu den Eckpunkten der Gesetzesinitiative „Gesundheitskioske“ des Gesundheitsministers Prof. Dr. Karl Lauterbach – 18.10.2022
Zugang zu Orphan Drugs sicherstellen, Stellungnahme zum Entwurf eines Gesetzes zur finanziellen Stabilisierung der gesetzlichen Krankenversicherung (GKV-Finanzstabilisierungsgesetz – GKV-FinStG) vom 30.06.2022 (1) - 26. Juli 2022
Schulgesundheitsfachkräfte für jede Schule, Erfolge des Modellprojekts in Brandenburg nicht aufgeben, Strukturen erhalten; Offener Brief - 17. November 2021
Teilhabe von Menschen mit chronischen Erkrankungen darf nicht durch 2G-Modell eingeschränkt werden, Stellungnahme der ACHSE e.V. zur Einführung des 2G-Optionsmodells in Hamburg durch Beschluss des Hamburger Senats - 28. August 2021
Modellvorhaben zur Diagnostik und Therapiefindung mittels Genomsequenzierung bei seltenen und onkologischen Erkrankungen, Stellungnahme der ACHSE e.V. zum Änderungsantrag 3 der Fraktionen der CDU/CSU und SPD zum Entwurf eines Gesetzes zur Weiterentwicklung der Gesundheitsversorgung (Gesundheitsversorgungsweiterentwicklungsgesetz – GVWG) BT-Drs. 19/26822 vom 18. März 2021
Revision des EU-Gesetzes zu Arzneimitteln für Kinder und Seltene Erkrankungen, Positionspapier ACHSE an Inception Impact Assessment (IIA) - 06. Januar 2021
Versorgungsdefizite Corona Brief, Zur Lage der 4 Mio. Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen in Deutschland in Zeiten der Corona-Pandemie - Offener Brief vom 08. April 2020
Coronavirus-Impfverordnung, Stellungnahme der ACHSE e.V. (1) zum Referentenentwurf des Bundesministeriums für Gesundheit für eine Verordnung zum Anspruch auf Schutzimpfung gegen das Coronavirus SARS-CoV-2 (Coronavirus-Impfverordnung - CoronaImpfV) - 07. Dezember 2020
Digitale Versorgung und Pflege - Modernisierungs-Gesetz, Stellungnahme der ACHSE e.V. (1) zum Referentenentwurf des Bundesministeriums für Gesundheit für ein Gesetz zur digitalen Modernisierung von Versorgung und Pflege (Digitale Versorgung und Pflege – Modernisierungs-Gesetz - DVPMG) - 04.Dezember 2020
COVID-19: Impfung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen und ihre Angehörigen, Brief der ACHSE an die Ständige Impfkommission, den deutschen Ethikrat sowie an die Nationale Akademie der Wissenschaften - 19. November 2020
Ressourcenmangel Kontext COVID-19, Stellungnahme der ACHSE e.V. (1) zur Frage, wie Entscheidungen über die Zuteilung von Ressourcen in der Notfall- und der Intensivmedizin im Kontext der COVID-19-Pandemie getroffen werden können. Zur Diskussion anlässlich des Papiers der DIVI, der Deutschen Interdisziplinären Vereinigung für Intensiv- und Notfallmedizin vom 25. März 2020 - 6. April 2020
Solidarität Kontext Coronavirus, Aufruf zur gegenseitigen Rücksichtnahme im Kontext von Corona (SARS-CoV-2, Covid-19) - Stellungnahme 13.03.2020
Härtefallregelung für Zolgensma, ACHSE fühlt mit allen betroffenen Eltern - 11. Februar 2020

Gremienarbeit koordiniert durch die BAG SELBSTHILFE

Patientenvertreter im G-BA

Gesundheitspolitik wird in verschiedenen politischen Gremien gestaltet. Der Gemeinsame Bundesausschuss spielt dabei eine zentrale Rolle. Er ist das oberste Beschlussgremium der gemeinsamen Selbstverwaltung der Ärzte, Zahnärzte, Psychotherapeuten, Krankenhäuser und Krankenkassen in Deutschland. Er bestimmt in Form von Richtlinien den Leistungskatalog der Gesetzlichen Krankenversicherung (GKV) für mehr als 70 Millionen Versicherte und legt damit fest, welche Leistungen der medizinischen Versorgung von der GKV erstattet werden. Die ACHSE hält den Kontakt zu verschiedenen Vertretern, um hier zeitnah die Interessen unserer Mitglieder einzubringen. Koordiniert wird der Austausch über die BAG SELBSTHILFE. Die BAG SELBSTHILFE ist hier als Vertreterin der gesundheitlichen Selbsthilfe die wichtigste Kraft, auf deren Arbeit die ACHSE aufbaut.

Kontakt

Mirjam Mann, LL.M.

Geschäftsführerin
+49-30-33 00 708-0
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