Informationen verbessern – den Weg zur Diagnose verkürzen

ACHSE Fachtagung in Bonn am 30./31.10.2009

Medizinische Informationen findet man heute in verschiedenen Medien im Überfluss. Nicht so bei Seltenen Erkrankungen! Hilfe kommt hier von der Selbsthilfe, die ihren Erfahrungsschatz anderen zur Verfügung stellt und kontinuierlich weiterentwickelt. Auf der ACHSE- Fachtagung „Informationen verbessern – den Weg zur Diagnose verkürzen“, die am 30. und 31.Oktober in Bonn stattfand, haben sich knapp hundert Teilnehmer/innen mit der Frage auseinandergesetzt, was gute Informationen sind, was sie für die Diagnosefindung bedeuten und wie sie für Seltene Erkrankungen verbessert werden können. Dabei spielten Kriterien und Standards für die Dokumentation von Daten und Fakten, sowie von Verläufen und Prozessen eine wichtige Rolle. Die Teilnehmer/innen brachten unterschiedliche Perspektiven aus Selbsthilfe, Ärzteschaft, Forschungseinrichtungen/Wissenschaft, Politik/Öffentliche Hand, Krankenkassen, Stiftungen ein.

In verschiedenen Vorträgen wurde über die Schwierigkeiten bei der Erstellung von Standards und Klassifikationen referiert. Deutlich wurde dies u.a. im Beitrag von Prof. Thomas .O.F. Wagner zum Aufbau von Patientenregistern, die für die Seltenen Erkrankungen einen wichtigen Baustein in Richtung evidenzbasierter Medizin darstellen.

Dr. Sylvia Sänger informierte über Optionen, gute und vertrauenswürdige Informationen zu erkennen. Suchstrategien, Qualitätssiegel und Zertifikate waren ebenfalls Thema, sowie Hinweise und Tipps zur Erstellung von Patienteninformationen.

Im Beitrag, „achse.info: Selbsthilfe – gemeinschaftlich auf dem Weg zu qualitätsgeprüften Informationen“ wies Lisa Biehl auf die tragende Rolle der Selbsthilfe im Prozess der Informationsgewinnung, -verbesserung, -verbreitung hin. In diesem Zusammenhang erläuterte sie die Vorgehensweise im Gemeinschaftsvorhaben anhand einer guided-tour durch die Plattform achse.info.

Dr. Andreas Reimann fasste interessante Erkenntnisse bezüglich Informationen und Diagnose aus der jüngst veröffentlichten BMG-Studie "Maßnahmen zur Verbesserung der gesundheitlichen Situation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland" zusammen. Er hatte dabei vor allem die unterschiedlichen – sich teils deckenden, teils divergierenden - Haltungen der Betroffenen, Mediziner und Kostenträger im Fokus.

Das Procedere der  Aufnahme Seltener Erkrankungen in die nächste „Internationale statistische Klassifikation der Krankheiten und verwandter Gesundheitsprobleme“ (ICD.11) war Thema des Vortrags von Prof. Dr. Manfred Stuhrmann-Spangenberg, Orphanet Deutschland, der auch auf die von der WHO gebotenen Mitgestaltungsmöglichkeiten hinwies. Orphanet ist für die EU in die Aufnahme der Seltenen Erkrankungen in den ICD.11 eingebunden.

Die „ACHSE Lotsin an der Charité“, Dr. Christine Mundlos, gab einen Überblick über die spezifischen Probleme der Diagnosestellung bei Seltenen Erkrankungen und wie diese mit Medizinern in einem Workshop in Kooperation mit dem Kindernetz erörtert wurden. Erfahrungen aus dem ACHSE Lotsen Projekt und die Ergebnisse des Workshops sind in einen Entwurf für ein Eckpunktepapier eingeflossen.

Die Methodik und Herausforderungen bei der Diagnosestellung von Seltenen Erkrankungen, bedingt durch deren Komplexität, wurden von Prof. Stefan Mundlos thematisiert. Dabei erläuterte er die Grundlagen einer systematischen Herangehensweise in der Genetik anhand der Begriffe „Varianz“ und „Penetranz“. Ein weiterer Punkt waren die Möglichkeiten und Grenzen der Diagnosefindung mittels medizinischer Datenbanken.

Dr. Frank Brunsmann und Dr. Rainald von Gizycki erläuterten zwei Ansätze ihres Forschungsvorhabens, das im Publikum auf reges Interesse stieß: zum Einen die „Beiträge der Patientenselbsthilfe zur Schnittstellengestaltung im Gesundheitswesen“, zum Anderen die „Beiträge der Patientenselbsthilfe zur ärztlichen Aus- und Fortbildung“. Sie warben um eine rege Beteiligung der Mitgliedsorganisationen.

Neben den einzelnen Fachreferaten waren das Eckpunktepapier zur Verkürzung des Diagnosewegs, sowie ein weiteres zum Qualitätsmanagement von Informationen Diskussionsgrundlage und Leitfaden der gesamten Fachtagung.

Zusammen mit dem Eckpunktepapier „patientenzentrierte Versorgung Seltener Erkrankungen“, das auf der Fachtagung Versorgung im Juni 2009 diskutiert wurde, spiegeln diese Papiere – die im April 2010 durch die ACHSE-Mitgliederversammlung nochmals diskutiert und verabschiedet werden - wider, was aus Sicht der ACHSE in dem angestrebten Nationalplan 2010 für Seltene Erkrankungen geregelt und berücksichtigt werden sollte.

Weitere Informationen

Zitat Köhler


“Menschen mit einer chronischen seltenen Erkrankung haben eine besonders schwere Lebenssituation zu meistern. Für die Arbeit der ACHSE bitte ich Sie um Ihre Unterstützung.”
Eva Luise Köhler, Schirmherrin der ACHSE

ACHSE verpflichtet sich zu Transparenz

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