Im Juni 2009 lud die ACHSE zusammen mit dem Mukoviszidose e.V. zu einer Fachtagung ein. Die Experten kamen zu dem Schluss: Menschen mit Seltenen Erkrankungen sind chronisch unterversorgt. In den meisten Fällen dauert es viel zu lange, bis eine Diagnose gefunden wird. Danach komme dann eine unzureichende Versorgung auf die Patienten zu.

Gesetzliche Grundlagen reichen nicht aus

Nach Ansicht der geladenen Gesundheitsexperten reichten die bisherigen gesetzlichen Grundlagen für eine angemessene Versorgung nicht aus: „Zum Beispiel gibt es seit 2005 einen europäischen Konsens zur Behandlung von Mukoviszidose, der durch die europäische Fachgesellschaft entwickelt wurde und die einzelnen Aspekte der Therapie dieser nach wie vor lebensbedrohlichen Erkrankung genau beschreibt. Der Gemeinsame Bundesausschuss übernahm die Kriterien weitgehend in seine Richtlinie zur ambulanten Behandlung im Krankenhaus. Doch diese Richtlinien können in den Kliniken nicht umgesetzt werden, weil die verpflichtend eingeführte Teamversorgung im arztzentrierten Abrechnungsmodell des Einheitlichen Bewertungsmaßstabs (EBM) nur teilweise honoriert wird“, berichtete Prof. Thomas O.F. Wagner, Leiter eines der größten Mukoviszidose-Spezialzentren in Deutschland.

Auch die Konkurrenz zwischen niedergelassenen Ärzten und den Krankenhäusern stellt ein Problem dar: „Seit 2006 haben wir Konzepte zur Behandlung von schwer herzkranken Kindern entwickelt. Wir können sie aber nicht umsetzen, ehe sich niedergelassene Ärzte und Krankenhausärzte nicht einigen, wo die Versorgung stattfinden soll,“ beklagte Hermine Nock, Geschäftsführerin des Verbandes Herzkranker Kinder.

Kämpfen für „Integrierte Versorgung“

Menschen mit Seltenen Erkrankungen gehören in die Hand von erfahrenen Expertenteams. Darin waren sich die meisten der Gesundheitsexperten auf der Fachtagung der ACHSE in Berlin einig. Nur in einem fachübergreifenden Versorgungsnetz lässt sich die vielfältige Symptomatik angemessen behandeln.

„Wir brauchen eine bedarfs- und patientenorientierte Lösung. Dazu wollen wir einen Nationalplan für Seltene Erkrankungen erarbeiten. Damit kommen wir unserem Ziel der Chancengerechtigkeit und mehr Lebensqualität für Menschen mit Seltenen Erkrankungen einen großen Schritt näher“, resümierte Christoph Nachtigäller in seinem Schlusswort der Tagung.

Selbst unzureichende Versorgung nicht ausreichend vergütet

Darüber hinaus wird die Versorgung der Patienten bislang nicht einmal angemessen vergütet. So bildet zum Beispiel der EBM wesentliche Teile der Versorgung von Seltenen Erkrankungen nicht ab. Die Folge: Praxen und Krankenhäuser können zum Beispiel lebensnotwendige Maßnahmen wie ausführliche Beratungsgespräche, Ernährungsberatung, Maßnahmen zur Qualitätssicherung und zur Strukturierung der Kommunikation mit behandelnden Einrichtungen nicht ausreichend abrechnen.

Weitere Informationen

Zitat Köhler


“Menschen mit einer chronischen seltenen Erkrankung haben eine besonders schwere Lebenssituation zu meistern. Für die Arbeit der ACHSE bitte ich Sie um Ihre Unterstützung.”
Eva Luise Köhler, Schirmherrin der ACHSE

ACHSE verpflichtet sich zu Transparenz

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