Gesundheitspolitik und Vereinsführung für Einsteiger

Welche Möglichkeiten gibt es für Menschen mit Seltenen Erkrankungen aktiv zu werden?

§ 116 b? Noch nie gehört.

Leitfaden des ersten ACHSE-Seminars zum Thema Gesundheitspolitik im November 2008 in Neuss bildeten praktische Fragen aus dem Leben eines Betroffenen einer Seltenen Erkrankung: Was hat der Gemeinsame Bundesausschuss mit mir zu tun? Wie kommt unser Medikament auf die OTC-Liste? Was ist der § 116b? Welche Medikamente erstattet meine Krankenkasse? Wie kann unser Verein durch Interessenvertretung aktiv eingreifen? Und welche vereins- und steuerrechtlichen Gefahren müssen dabei bedacht werden? Professionellem Input gaben Sabine Häffner von der neuen Stabstelle Patientenbeteiligung beim Gemeinsamen Bundesausschuss und Renate Pfeiffer, eine erfahrene Patientenvertreterin ebenfalls im Gemeinsamen Bundesausschuss im Unterausschuss § 116 b SGB V mit Vorträgen. Unter Leitung von Mirjam Mann näherten sich die Seminarteilnehmer mit viel Raum für Fragen und Diskussion dem komplexen Thema der Interessenvertretung an.

Die Seltenen wissen mehr

Um die bestmögliche Versorgung zu erhalten, müssen Menschen mit Seltenen Erkrankungen besonders gut informiert sein, um nicht zwischen die Räder des Systems zu geraten. Hatte Anfangs noch ein Teilnehmer gemeint, der gemeinsame Bundesausschuss hätte nichts mit ihm zu tun, wollte er – nach eigenem Bekunden - diese Aussage jetzt niemanden mehr durchgehen lassen.

Zitat Köhler


“Menschen mit einer chronischen seltenen Erkrankung haben eine besonders schwere Lebenssituation zu meistern. Für die Arbeit der ACHSE bitte ich Sie um Ihre Unterstützung.”
Eva Luise Köhler, Schirmherrin der ACHSE

ACHSE verpflichtet sich zu Transparenz

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