Ressourcen vernetzen – Effizienz weltweit steigern

Für die Gemeinschaft der Seltenen ist eine gute Vernetzung und ein intensiver Austausch von Know-how auf internationaler Ebene eine Notwendigkeit. Nur so lassen sich Best Practices entwickeln, doppelte Arbeit vermeiden und professionelle Strukturen Länder übergreifend aufbauen.

Vorteile der internationalen Vernetzung für die ACHSE-Mitglieder

Unsere Mitglieder und Mitarbeiter vertreten die ACHSE regelmäßig in Veranstaltungen und Arbeitskreisen von internationalen Organisationen. Sie nehmen an wichtigen Konferenzen teil und besuchen weltweit Tagungen über Seltene Erkrankungen. Von dem aktuellen Wissen profitiert die ACHSE direkt: bei der Interessenvertretung, bei der Gestaltung unserer Betroffenenberatung, beim Aufbau der Datenbank achse.info und beim Ausbau des Wissenstransfers im Rahmen des ACHSE Lotsen-Projektes.

Die Teilnahme an den Konferenzen trägt dazu bei, dass die ACHSE qualifizierte und engagierte Ansprechpartner für verschiedene Themen findet und ihre konkreten aktuellen Anliegen gezielter vorantreiben kann. Wir freuen uns, dass wir unsererseits im Gegenzug auch schon bereichernde Beiträge für diese Veranstaltungen liefern konnten und als wichtiger Ansprechpartner wahrgenommen werden.

Hier engagiert sich die ACHSE auf internationaler Ebene:

EURORDIS ist die europäische Dachorganisation von Betroffenen einer Seltenen Erkrankung. Mitglieder sind europäische Patientenorganisationen und nationale Allianzen von Selbsthilfeorganisationen – wie die ACHSE. EURORDIS ist eine starke europäische Stimme für Menschen, die von einer Seltenen Erkrankung betroffen sind. Die unabhängige Organisation hat sich unter anderem für die europäische Verordnung über Arzneimittel für Seltene Leiden stark gemacht. Sie hat sich dafür eingesetzt, dass Seltene Erkrankungen als eine der Prioritäten im European Public Health Programm 2003-2008 aufgenommen worden sind. EURORDIS ist außerdem vertreten im “Committee for Orphan Medicinal Products (COMP)“.

Die Entwicklungen auf europäischer Ebene und die Diskussionen innerhalb EURORDIS finden ihren Niederschlag in verschieden Tätigkeiten der ACHSE, insbesondere in dem Positionspapier „Eckpunkte der ACHSE zu patientenzentrierter Versorgung“.

Hier finden Sie Präsentationen, Positionspapiere und weitere Informationen: www.eurordis.org

CNA - Council of National Alliances ist der Rat nationaler Allianzen innerhalb von EURORDIS. In diesem Rat werden die besondere Anliegen und Ziele der Allianzen besprochen und gemeinsame Aktivitäten entfaltet. Der CNA ist unter anderem verantwortlich für die Abstimmung nationaler und die Planung europaweiter Aktionen zum jährlich wiederkehrenden Tag der Seltenen Erkrankungen.

ICORD - the International Conference on Rare Diseases and Orphan Drugs ist eine weltweite Konferenz, bei der auch die Erfahrungen aus den USA, Südamerika, Asien und Afrika mit eingebunden werden. Insbesondere die jahrzehntelange Expertise des Office of Rare Diseases der amerikanischen Gesundheitsbehörde (National Institute of Health – NIH) ist für die Gemeinschaft der Seltenen von besonderer Bedeutung. Auch die EMEA und die FDA – die beiden Zulassungsbehörden - sind bei den ICORD Konferenzen präsent.

Epposi – European Plattform for Patients’ Organisations, Science and Industry ist eine Organisation, die den Austausch zwischen Wissenschaft, Industrie und Patientenorganisationen insbesondere bezüglich gesundheitspolitischer Fragen fördern will. Epposi beschäftigt sich regelmäßig und intensiv mit den Seltenen Erkrankungen. 2008 fand beispielsweise der „EPPOSI 9th Workshop on Partnering for Rare Diseases Therapy Development“ in Paris statt. Er beschäftigte sich u.a. mit den Chancen und Gefahren des Neugeborenen Screening. Hierbei handeln verschiedene Staaten sehr unterschiedlich. Der Austausch von Erkenntnissen und Erfahrungen war für alle Beteiligte sehr hilfreich.

Hier finden Sie die verschiedene Berichte zu den Workshops von epposi (die auch als Broschüre erhältlich sind): www.epposi.org.

Kontakt

Mirjam Mann, LL.M.

Geschäftsführerin
+49-30-33 00 708-0
liamE

Helfen Sie Josephine und den anderen "Waisen der Medizin"

Spenden Sie jetzt!