Die Aufgabe des NAMSE bestand zunächst vor allem darin, auf der Grundlage bereits bestehender Strukturen und europäischen Erfahrungen einen nationalen Aktionsplan für Menschen mit seltenen Erkrankungen zu erarbeiten. Das Bündnis formulierte darin konkrete Maßnahmen, die die Versorgung von Patienten mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland nachhaltig verbessern sollen. Besonderes Gewicht wurde dabei auf die Handlungsfelder Informationsmanagement, Diagnose, Versorgung, insbesondere Zentren und Netzwerke sowie Forschung gelegt.
Diese mehrjährige Vorarbeit, die u.a. eine große Nationale Konferenz im Herbst 2010, die NAMSE Arbeitsgruppen und die Workshops der Spiegel-AGs umfasste, führte am 28. August 2013 schließlich zum Ziel: Der Aktionsplan wurde an diesem Tag auf einer Pressekonferenz von Bundesgesundheitsminister Daniel Bahr, dem parlamentarischen Staatssekretär Dr. Helge Braun und Christoph Nachtigäller, Vorstandsvorsitzender der ACHSE, der Öffentlichkeit vorgestellt.
Gemeinsame Presseerklärung der Bündnispartner zum Download
Mirjam Mann, LL.M.
Geschäftsführerin
+49-30-33 00 708-0
liamE
