Zentrales Informationsportal für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (ZIPSE)

Informationen bündeln

Das Portal wird keine Primärinformationen enthalten, sondern bereits verfügbare Informationen über Seltene Erkrankungen, insbesondere zur Diagnostik, Therapie, Selbsthilfe und Forschung sowie zu Versorgungseinrichtungen und Registern zentral bündeln. Zudem werden Informationshinweise zu sozial- und leistungsrechtlichen Fragen integriert.

Wer setzt das Projekt um?

Das Projekt  wird geleitet vom Center for Health Economics Research (CHERH) an der Leibniz Universität Hannover. Außer der ACHSE sind das Zentrum für Qualität und Management im Gesundheitswesen, eine Einrichtung der Ärztekammer Niedersachsen, die Klinik für Dermatologie und Venerologie Freiburg, Orphanet Deutschland, das Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE) und das Medical Informatics Group (MIG) am Universitätsklinikum Frankfurt an dem Projekt beteiligt.

Das Projekt wurde vom Bundesministerium für Gesundheit im Rahmen des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen ausgeschrieben.

Link zur offiziellen Internetseite www.portal-se.de

Kontakt

Gertrud Windhorst

ACHSE Wissensnetzwerk/
ACHSE Selbsthilfe Akademie
+49-30-3300708-27
liamE

Hilfe zur Selbsthilfe leistet die ACHSE-Beratung für Betroffene einer Seltenen Erkrankung und ihre Angehörigen.

Spendenkonto

ACHSE e.V.
Bank für Sozialwirtschaft
BIC:    BFS WDE 33
IBAN: DE89370205000008050500

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