Zugang zu guten Patienteninformationen verbessern

Krankheitsbeschreibungen verfügbar machen

Qualitativ hochwertige Informationen zu einer Seltenen Erkrankung sind extrem wichtig. Sie erleichtern die Diagnose und machen erst eine adäquate Behandlung möglich. Sie sind existentiell für das Leben der Betroffenen.

Ziel des Projektes „Zugang zu guten Patienteninformationen verbessern“  ist es, möglichst viele Krankheitsbeschreibungen, die im ACHSE-Netzwerk entwickelt worden sind, auf Orphanet, dem zentralen Informationsportal für seltene Erkrankungen verfügbar zu machen.

Die  patientenorientierten Krankheitsbeschreibungen sind fast ausnahmslos in Zusammenarbeit mit einem wissenschaftlichen Beirat oder externen Fachärzten entstanden. Sie sind qualitativ hochwertig und leicht verständlich. Zudem enthalten sie wertvolle Zusatzinformationen, die auch vielen Ärzten und anderen Therapeuten, Pflege- und Fachkräften nicht bekannt sind. Durch die  Veröffentlichung der patientenorientierten Krankheitsbeschreibungen auf Orphanet wird dieses zentrale Informationsportal  für seltene Erkrankungen um die Erfahrungen und Kenntnisse von Betroffenen erweitert und diese darüber hinaus Ärzten, Wissenschaftlern und anderen Therapeuten leichter zugänglich.

Wir danken für die Unterstützung des Projektes in 2017.

Wir danken für die Unterstützung des Projektes in 2015/2016.

Kontakt

Gertrud Windhorst

ACHSE Wissensnetzwerk/
ACHSE Selbsthilfe Akademie
+49-30-3300708-27
liamE

Nachhaltige Qualifizierung der Selbsthilfe

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