InterPoD - "Mission Possible"

Seltene Erkrankungen sind im Medizineralltag eine Herausforderung – die Diagnosestellung an sich ist oft schon ein „Meilenstein“, die notwendige umfassende Versorgung im Anschluss schwierig.

Man spricht von rund 6.000 Seltenen Erkrankungen. So verschieden die Symptomatik, Menschen, die von solch' einer Erkrankung betroffen sind, machen oft ähnliche Erfah-rungen – den meisten gemeinsam ist eine jahrelange Ärzteodysseen, immer in der verzweifelten Hoffnung, irgendwann die „richtige“ Diagnose zu erhalten.

Helfen, die leidvolle Odyssee zu beenden
Eine Anlaufstelle für diese Patienten ist seit 2013 die „Interdisziplinäre Kompetenzeinheit für Patienten ohne Diagnose (InterPoD)“ am Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSEB) hier an der Universitätsklinik Bonn. Durch die interdisziplinäre Vernetzung, die durch InterPoD an der Universitätsklinik Bonn entstanden ist, kann Betroffenen ein leidvoller Weg zu einer Diagnose verkürzt werden. Herzstück dieses Projektes unter der Leitung von Professor Dr. Thomas Klockgether, Direktor der Klinik für Neurologie, ist die Zusammenarbeit von Medizinstudenten mit den Fachärzten der Uniklinik. Die Arbeit der Studierenden leistet einen wesentlichen Beitrag zur Prüfung und Aufarbeitung der oft sehr umfangreichen eingereichten Unterlagen, und durch die meist aufwendige Recherche in relevanten Datenbanken können die Studierenden sehr viele aktuelle wissenschaftliche Informationen beitragen. Den Beschwerden akribisch auf den Grund gehen
„Hier werden wir besonders intensiv im Umgang mit den sehr umfangreichen Patienteninformationen geschult. Derart komplexe Patientenakten, bekommt man nicht im Studium zu sehen“, so Widian Laaraj, Judith Leyens und Tim Bender, Medizinstudenten im achten Semester und schon länger Teil der InterPoD. Patienten oder deren betreuende Fachärzte wenden sich mit einer ausführlichen Patientenschilderung und Epikrise an die InterPoD. Diese Unterlagen werden mit dem Arzt der InterPoD und den Experten des ZSEB besprochen und wenn der Fall in Bonn bearbeitet werden kann, schicken die Patienten Ihre Befundunterlagen zu und beantworten den Fragebogen der InterPoD  – „dann beginnt für uns und unsere Kommilitonen die Detektivarbeit“, so Tim Bender.

Mit viel Durchhaltevermögen zum Ziel
Akribisch prüfen die Studenten jeden Fall, recherchieren und besprechen sich mit ihrem betreuenden Arzt. Bei ihrer Arbeit in der InterPoD lernen die Studierenden besser einzuschätzen, welche Ursachen den meist komplexen Beschwerdebildern zugrunde liegen können und mit dem oft großen Leidensdruck der Patienten umzugehen. Ihre Verdachtsdiagnosen besprechen die Studierenden mit den Experten des ZSEB und entwickeln so einen umfassenden Blick auf Patienteninformationen. „532 Anfragen haben wir 2015 beantwortet“, weiß Frau Leyens. „Wir beschäftigen uns Wochen, manchmal monatelang mit einer einzigen Akte, um dem Patienten eine Diagnose oder aber weitere diagnostische Möglichkeiten aufzuzeigen. Sechzig Patienten konnten wir in 2015 zu einer Diagnose verhelfen.“

Die Patientenseite nicht vergessen
Damit das Projekt auch in Hinblick auf „Patientenzufriedenheit“ gut aufgestellt ist, gehört die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) als Partner von Anfang an dazu. Die Dachorganisation für Menschen mit Seltenen Erkrankungen setzt sich u.a. dafür ein, die Diagnosestellung bei Seltenen Erkrankungen zu beschleunigen.

Bitte nachmachen!
Unsere Ausbildung hat Vorbildfunktion für die Schulung im Umgang mit komplexen Patienten, auf die das deutsche Gesundheitssystem so bisher nicht eingerichtet ist“, finden die Studenten. „Wer noch nie von den `Seltenen Erkrankungen` gehört hat, kommt nicht darauf, sie in Betracht zu ziehen, schon gar nicht im stressigen Untersuchungsalltag.“ Eine frühe Schulung und Sensibilisierung beispielsweise durch die Aufnahme in den Lehrplan erachten alle drei als sinnvoll.

Ein Gewinn für alle Seiten
„Unsere Studenten haben gelernt gut zuzuhören, differenziert zu denken und Aspekte zuzulassen, die nicht alltäglich sind. Sie schauen über den Tellerrand hinaus“, unterstreicht Dr. Christiane Stieber, die Koordinatorin des Projektes. Das ist nicht nur ein Gewinn für die beteiligten Studenten, es entspricht zudem den Zielen des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen, der 2013 veröffentlicht worden ist. Doch am wichtigsten ist: der Gewinn für alle Patienten!

Das Projekt InterPoD wird noch bis 31.12.2016 durch die Robert Bosch Stiftung gefördert. Mehr Informationen auch auf: www.zseb.uni-bonn.de.

Kontakt

Gertrud Windhorst

ACHSE Wissensnetzwerk/
ACHSE Selbsthilfe Akademie
+49-30-3300708-27
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