Grenzübergreifende Vernetzung

Die ACHSE vernetzt sich mit den Allianzen Seltener Erkrankungen im deutschsprachigen Raum

Durch eine enge Vernetzung der vier deutschprachigen Dachverbände, ProRaris aus der Schweiz, Pro Rare Austria aus Österreich, die luxemburgische Allianz ALAN (LAssociation Luxembourgeoise d’aide pour les personnes Atteintes de maladies Neuromusculaieres et de maladies rares – ALAN a.s.b.l.) sollen die Probleme in den Gesundheitssystemen länderübergreifend angepackt werden.

Auf einem Arbeitstreffen (2014) in Innsbruck verständigten sich die Vertreter der vier Dachverbände  darauf,  den deutschprachigen Raum mehr dafür zu nutzen, um gemeinsam auf die schwierigen Lebens- und Versorgungseinrichtungen von Menschen mit Seltenen Erkrankungen aufmerksam zu machen und die Öffentlichkeit für deren Belange zu sensibilisieren.  Dabei geht es vor allem darum, gemeinsam Öffentlichkeitsarbeit  zu leisten, gemeinsam auf Informationsveranstaltungen aufzutreten oder gemeinsame Projekte in die Wege zu leiten. Ein wichtiges Thema in der  Zusammenarbeit der deutschsprachigen Dachverbände wird die länderübergreifende Versorgung sein, die besonders für die Bewohner in den Grenzgebieten von Bedeutung ist.

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Kontakt

Gertrud Windhorst

ACHSE Wissensnetzwerk/
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