4 Nationalen Aktionsplan umsetzen, NAMSE fortsetzen

Erläuterungen / Hintergrundinformationen ACHSE-Forderungen Bundestagswahl 2017

Mit der Verabschiedung des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen in 2013 wurde ein großer Erfolg verbucht: die 28 wichtigsten Akteure im Deutschen Gesundheitswesen hatten sich in drei Jahren in vier großen und mehr als 20 Unterarbeitsgruppen auf wichtige prioritäre Maßnahmen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen geeinigt. Neben den extrem wichtigen Maßnahmenvorschlägen 1 bis 3 zur Zentrenstruktur (siehe Forderung 1) ist eine Reihe von Maßnahmen noch nicht oder nicht ausreichend umgesetzt worden. Es besteht Konsens aller Akteure, dass in vielen Bereichen gehandelt werden muss. Die Bundesregierung hat die Möglichkeiten diesen Prozess voranzutreiben. Sie soll diese auch nutzen!

Es ist zwingend erforderlich, dass die 28 Akteure, die sich im Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) gemeinsam für die Betroffenen eingesetzt haben, sich auch in Zukunft für diese engagieren. Die Anliegen der Betroffenen brauchen einen Ansprechpartner, eine Gemeinschaft von Leistungs- und Kostenträgern, Wissenschaft, Selbsthilfe und Politik, die sich für ihre Anliegen verantwortlich fühlt und die Expertise in ihren Reihen hat, die Probleme zu lösen.

NAMSE muss fortgesetzt werden! Es kann nicht sein, dass die Umsetzung dieser für die Betroffenen extrem wichtigen Maßnahmen an den Widrigkeiten einer Vereinsgründung oder der Finanzierung der geringen Kosten einer Geschäftsstelle zur Koordinierung der Arbeiten scheitert.

Zurück zu den Forderungen

Kontakt

Mirjam Mann, LL.M.

Geschäftsführerin
+49-30-33 00 708-0
liamE