2 Forschung – Es wird viel bewegt, es ist noch viel zu tun!

Erläuterungen / Hintergrundinformationen ACHSE-Forderungen Bundestagswahl 2017

Es mangelt an Wissen, verfügbarer Diagnostik und verfügbaren Behandlungsmethoden für Seltene Erkrankungen. Für den optimalen Einsatz der knappen Ressourcen und des verstreuten Fachwissens bedarf es Transparenz über die verschiedenen Forschungsbemühungen sowie gute Vernetzung auf europäischer und internationaler Ebene. In der Empfehlung des EU-Rates zu Maßnahmen im Bereich seltener Krankheiten wird die Forschung als Priorität identifiziert. Dort heißt es: „Die Entwicklung der Forschung und der Ausbau der Infrastruktur für die medizinische Versorgung im Bereich seltener Krankheiten erfordern langfristige Projekte und daher entsprechende finanzielle Anstrengungen, um diese auch langfristig sicherzustellen."

Die Förderung der deutschen Forschung ist in der Regel „Bottom-up" finanziert, sodass viele Fragen, die für Menschen mit Seltenen Erkrankungen interessant sind, über die allgemeine Forschungsförderung finanziert werden.* Es ist deshalb nicht leicht einen genauen Überblick über die Bemühungen im Bereich der Seltenen Erkrankungen zu behalten. Sicher ist aber, dass bei einer Vielzahl der Erkrankungen noch vieles unerforscht ist und es für die Mehrzahl der Erkrankungen noch keine zufriedenstellende Therapie gibt. In allen Bereichen – Grundlagenforschung, klinische Forschung, Versorgungsforschung etc. – ist noch viel zu tun, wir dürfen nicht nachlassen!

Die Maßnahmenvorschläge 8 bis 16 des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen sind unbedingt umzusetzen. Die Deutsche Forschungsgesellschaft, das Bundesforschungsministerium, die Max-Planck-Institute, die Helmholtz-Gesellschaft und andere sollten ihre Unterstützung für Forschung im Bereich der Seltenen Erkrankungen fortsetzen und idealerweise ausbauen. Dabei ist zu bedenken, dass viele Erkenntnisse bezüglich der Seltenen Erkrankungen auch für die Forschung und Therapieentwicklung im Bereich der häufigeren Erkrankungen hilfreich sind.

Deutschland sollte außerdem so gut wie irgend möglich die Bemühungen des IRDiRC unterstützen. Dieses Internationale Forschungskonsortium für Seltene Erkrankungen wurde im April 2011 als Initiative der Europäischen Kommission und des US-amerikanischen Gesundheitsinstituts zur Förderung der internationalen Kollaboration im Bereich Seltener Errankungen ins Leben gerufen. Es bringt Forscher und Organisationen, die in die Forschung für Seltene Erkrankungen investieren, zusammen. Das gemeinsame Ziel: die Bereitstellung von 200 neuen Therapien für Seltene Erkrankungen und die Entwicklung von neuen Diagnosemitteln für die meisten Seltenen Erkrankungen bis 2020. EURORDIS, der europäische Dachverband der Selbsthilfe für Menschen mit Seltenen Erkrankungen, ist aktiv im IRDiRC-Führungsgremium, in wissenschaftlichen Ausschüssen und in Arbeitsgruppen involviert. Die ACHSE unterstützt als aktives Mitglied von EURORDIS und insbesondere als Mitglied des Council of National Alliances in EURORDIS diese Bemühungen.

Forschung braucht einen langen Atem und nicht immer kann der Erfolg sofort erreicht oder erkannt werden. Ohne Forschung wird sich die Lebensqualität von Menschen mit Seltenen Erkrankungen ganz gewiss nicht verbessern. Die Betroffenen wünschen sich keine bessere Versorgung als Menschen mit häufigeren Erkrankungen, aber eine Chance auf gleichwertige Versorgung. Dies bedarf der Stärkung der Forschung, gerade dort wo Marktmechanismen nicht greifen werden.

[*Siehe Bestandsaufnahme zur Forschungssituation bei Seltenen Erkrankungen in Deutschland: http://www.dlr.de/pt/Portaldata/45/Resources/Dokumente/Leitfaden/SE_Bestandsaufnahme2014.pdf ]

Zurück zu den Forderungen

 

 

Kontakt

Mirjam Mann, LL.M.

Geschäftsführerin
+49-30-33 00 708-0
liamE