Keine doppelten Strukturen

Die ACHSE arbeitet subsidiär, das heißt: Wir fördern die Selbstständigkeit Einzelner sowie von Organisationen und leisten ihnen Hilfe zur Selbsthilfe. Für die Beratung von Betroffenen und Angehörigen bedeutet dieser Leitgedanke: Wann immer es möglich ist, vermitteln wir Ratsuchende an bereits bestehende Patientenorganisationen – selbstverständlich auch an solche, die nicht Mitglied der ACHSE sind.

Kontaktvermittlung zu Selbsthilfeorganisationen

Für viele Seltene Erkrankungen haben sich bereits Selbsthilfeorganisationen gebildet. In ihnen versammeln sich betroffene Erwachsene und Kinder sowie deren Angehörige. Viele von ihnen sind im Laufe der Auseinandersetzung mit ihrer Erkrankung zu kompetenten krankheitsspezifischen Experten geworden. Sie sind der beste Ansprechpartner für Betroffene.

Generell finden Ratsuchende bei Selbsthilfeorganisationen Verständnis: Menschen mit ähnlichen Krankheitserfahrungen können nachvollziehen, vor welchen Schwierigkeiten und Herausforderungen Sie stehen. Sie geben Kraft für die oftmals schwierige Bewältigung des Lebensalltages. Hier findet sich auch das gesammelte Wissen über die jeweilige Erkrankung, über erfahrene Ärzte und Therapeuten, über mögliche Behandlungen und hilfreiche Maßnahmen.

Leider gibt es für viele – vor allem sehr seltene - Erkrankungen noch keine Selbsthilfeorganisation; in diesen Fällen leistet unsere Mitarbeiterin Unterstützung bei der Suche nach Kontakten zu Gleichbetroffenen und hilft dann auch bei der Suche nach Informationen und Spezialisten.

Wege aus der Isolation zu einem selbstbestimmten Leben.
Hilfe zur Selbsthilfe leistet die ACHSE-Beratung für Betroffene einer Seltenen Erkrankung und ihre Angehörigen.