TRANSLATE-NAMSE

Aus Innovationsfonds gefördertes Projekt für Menschen mit Seltenen Erkrankungen

Ziel von TRANSLATE-NAMSE ist es, die Diagnose Seltener Erkrankungen zu beschleunigen, die Versorgung Betroffener zu verbessern und letztlich Patienten und ihren Familien eine bessere Bewältigung ihrer sehr schweren Erkrankungen zu ermöglichen. Das Projekt unter der Leitung der Charité – Universitätsmedizin Berlin mit Frau Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich setzt modellhaft das Zentren-Konzept des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) um: Geplant ist der Aufbau eines Netzwerkes von Zentren für Seltene Erkrankungen. Neben einer verbesserten strukturierten Diagnostik, soll hier u.a. auch eine kostendeckende Betreuung von Kindern bis in das Erwachsenenalter sichergestellt werden. In Koordinationsstellen für Menschen mit unklaren Diagnosen sollen Betroffene einer qualitätsgesicherten multidisziplinären Diagnostik zugeführt werden. Die Entwicklung und Optimierung einer (heimatortnahen) Versorgung von Patienten soll in „ergänzenden Pilotzentren" vorangetrieben werden. Alle Prozesse werden evaluiert mit dem Ziel die Ergebnisse (verbesserte Strukturen) in die Regelversorgung zu überführen.

Projektpartner sind neben ACHSE, die Universitätskliniken Bonn, Dresden, Essen, Hamburg-Eppendorf, Heidelberg, Lübeck, München (Ludwig-Maximilians-Universität), Tübingen, die Krankenkassen AOK Nordost und Barmer sowie als Kooperationspartner vier weitere Krankenkassen. Auf Seiten der Krankenkassen wird das Projekt durch die AOK Nordost koordiniert.

ACHSE ist u.a. in die Bereiche Evaluation, Patientenzufriedenheit, Information eingebunden. Sie bringt das Erfahrungswissen Betroffener ein. Bereits bei Bekanntmachung durch den Gemeinsamen Bundesausschuss G-BA Ende 2016 begrüßte ACHSE die Entscheidung des Innovationsausschusses für eine Förderung von TRANSLATE-NAMSE mit mehr als 13 Millionen Euro.

Übergeordnetes Ziel des Innovationsfonds ist die qualitative Weiterentwicklung der Versorgung in der gesetzlichen Krankenversicherung in Deutschland.

Förderungszeitraum für TRANSLATE-NAMSE ist 2017 bis 2020.

Pressemitteilung zum Projektstart

Kontakt

Dr. Christine Mundlos

ACHSE Lotsin für Ärzte und Therapeuten/ Leiterin ACHSE Wissensnetzwerk und Beratung
+49-30-3300708-0
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