Dr. Jörg Richstein

Vorsitzender des Vorstands

Dr. Jörg Richstein ist Vorsitzender der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen und dem ACHSE-Mitgliedsverband "Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V.". Als Vater eines Sohnes mit einem seltenen Gendefekt liegt es ihm besonders am Herzen, dass Menschen mit Seltenen Erkrankungen in allen Lebenslagen die Unterstützung erfahren, die für ein glückliches Leben erforderlich sind.

Nach dem Studium der Mathematik promovierte Jörg Richstein an der Universität Gießen und wechselte danach an die Dalhousie University im kanadischen Halifax. Dort wurde bei seinem Sohn im Alter von 15 Monaten "Fragiles-X Syndrom" diagnostiziert. Noch von Kanada aus erfolgte ein Beitritt zur Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V.

Zurück in Deutschland arbeitete Jörg Richstein aktiv im erweiterten Vereinsvorstand mit. Seit 2006 vertritt er die Interessengemeinschaft bei der ACHSE. Im Oktober 2009 wurde er zum Vorsitzenden der IG Fragiles-X gewählt.

Seine besonderen Interessen in der Selbsthilfe lagen dabei im Aufbau internationaler Beziehungen, im Bereich der Belange geistig Behinderter und hierbei insbesondere in der Verbesserung ihrer Stellung in der Gesellschaft von Kindheit an.

Seit 2008 ist Jörg Richstein im Vorstand von ACHSE tätig, im November 2016 übernahm der den Vorsitz.

Zitat Köhler


“Menschen mit einer chronischen seltenen Erkrankung haben eine besonders schwere Lebenssituation zu meistern. Für die Arbeit der ACHSE bitte ich Sie um Ihre Unterstützung.”
Eva Luise Köhler, Schirmherrin der ACHSE

ACHSE verpflichtet sich zu Transparenz

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