Selbstverpflichtung zur Transparenz

Wir, die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen, verpflichten uns im Rahmen der Initiative Transparente Zivilgesellschaft, die nachstehend aufgeführten Informationen der Öffentlichkeit zur Verfügung zu stellen, indem wir sie mit dieser Erklärung leicht auffindbar auf unsere Webseite stellen oder auf Anfrage elektronisch beziehungsweise postalisch versenden:

1. Name, Sitz, Anschrift und Gründungsjahr
Name: Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V.
Sitz: Düsseldorf
Anschrift: c/o DRK-Kliniken Berlin | Mitte, Drontheimer Straße 39, 13359 Berlin
Gründungsjahr: 2004

2. Vollständige Satzung sowie Angaben zu den Zielen unserer Organisation
ACHSE e.V. ist ein  Dachverband von Selbsthilfeorganisationen von Menschen, die mit einer Seltenen Erkrankung leben. ACHSE tritt für sie als Sprachrohr, Multiplikator und Vermittler auf. Sie sensibilisiert für die Belange von Menschen mit Seltenen Erkrankungen und ihre spezifischen Probleme. Sie berät und unterstützt Betroffene sowie Ärzte und Therapeuten.  Sie fördert das Wissen über diese Erkrankungen in der Bevölkerung, bei Interessenvertretern, aber auch bei Ärzten und Therapeuten. Sie setzt sich für mehr und bessere Forschung ein. Sie gibt den „Seltenen“ eine gemeinsame Stimme.

Hier lesen Sie mehr über unsere Ziele und Arbeitsbereiche:

Satzung
Selbstverpflichtung zu den BAG-Leitsätzen
„Warum ACHSE?“ und „Was tut die ACHSE“
Broschüre: „Vernetzen – Bewegen – Verändern“
Imageflyer und Imagefilm


 3. Angaben zur Steuerbegünstigung
Der Verein  ACHSE e.V. ist aufgrund des Bescheides für 2012 über Körperschaftsteuer des Finanzamtes Düsseldorf-Süd, StNr. 106/5740/1881, vom 15.09.2014 von der Körperschaftssteuer befreit.

4. Name und Funktion wesentlicher Entscheidungsträger
Die Mitgliederversammlung bestimmt die Grundlagen der Arbeit der ACHSE
Mitglieder des Vorstandes sind zurzeit:

Die Geschäftsführung wird seit 2004 von Mirjam Mann ausgeübt (einzelvertretungsberechtigt gemäß § 30 BGB).

5. Tätigkeitsbericht
Informationen zu unseren verschiedenen Tätigkeitsbereichen, aktuellen Projekten, besonderen Erfolgen erhalten Sie in unserem aktuellen Tätigkeitsbericht 2015. 


6. Personalstruktur
ACHSE  (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V.)  beschäftigt derzeit 8Mitarbeiterinnen und 2 Mitarbeiter, rechnerisch werden 7,3 Stellen besetzt:

  1. Mirjam Mann, Geschäftsführerin (32 St./Woche)
  2. Hartmut Fels, Leiter Verwaltung und Veranstaltungsorganisation (40 St./Woche)
  3. Dr. Christine Mundlos, ACHSE Lotsin an der Charité (30 St./Woche),
    Leiterin ACHSE Wissensnetzwerk und Beratung
  4. Eike-Jogwer Welz (30 St./Woche), Beraterin für Betroffene und Angehörige
  5. Bianca Paslak-Leptien, Presse- und Öffentlichkeitsarbeit (35 St./Woche)
  6. Rania von der Ropp, Fundraising (30 St./Woche)
  7. Achim Karatas, Spenderbetreuung (30 St./Woche)
  8. Marina Krüger, Sachbearbeitung und Mitgliederbetreuung  (35 St./Woche)
  9. Gertrud Windhorst, ACHSE Wissensnetzwerk (30 St./Woche)
Eine weitere halbe Stelle in der ACHSE Beratung ist zurzeit unbesetzt. Insbesondere rund um den Tag der Seltenen Erkrankungen (letzter Tag im Februar) und manchmal auch zu anderen Zeiten sind ehrenamtliche Helfer in der ACHSE Geschäftsstelle aktiv. 

7. Angaben zur Mittelherkunft
Auskünfte zur Mittelherkunft erhalten Sie im Jahresabschluss aus 2015.

8. Angaben zur Mittelverwendung
Auskünfte zur Mittelverwendung erhalten Sie im Jahresabschluss aus 2015.
 

9. Gesellschaftsrechtliche Verbundenheit mit Dritten
Eine gesellschaftsrechtliche Verbundenheit der ACHSE mit Dritten liegt nicht vor. ACHSE ist jedoch Mitglied der BAG Selbsthilfe, der LAG Selbsthilfe NRW, des LV Selbsthilfe Berlin sowie im Europäischen Dachverband der Patientenorganisationen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen EURORDIS (European Organisation for Rare Diseases).

10. Jährliche Zahlungen, die mehr als zehn Prozent des Gesamtbudgets ausmachen
2015 erhielt  die ACHSE  (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V.)  keine Zahlungen, die über zehn Prozent der gesamten Jahreseinnahmen ausmachten.

Kontakt

Mirjam Mann, LL.M.

Geschäftsführerin
+49-30-33 00 708-0
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