10 Jahre ACHSE!

Ein Anlass, um Erreichtes zu würdigen und nach vorne zu blicken: denn die ACHSE hat noch viel vor!

Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. feierte am 25. September 2014 ihr 10-jähriges Jubiläum in der Berliner KulturBrauerei. Unter dem Motto "Selbsthilfe bewegt - Fortschritt durch Zusammenarbeit" gestaltete sich der Tag fachlich und feierlich. Durch den Tag führte Andrea Ballschuh.

Das Rad der ACHSE ins Rollen gebracht

Ehrenamtliches Engagement für die ACHSE: neben der Schirmherrin engagieren sich Vorstände, (wissenschaftliche) Berater und ACHSE-Freunde ehrenamtlich.

Inmitten von roten ACHSE-Luftballons begrüßte Dr. Andreas Reimann, stellvertretender Vorsitzender der ACHSE 220 Gäste - eine bunte "Gemeinschaft der Seltenen", unter ihnen viele Vertreter von ACHSE-Mitgliedsorganisationen, Ärzte, Wissenschaftler und Vertreter aus Politik und der Pharmaindustrie.

Eva Luise Köhler, Frau des Bundespräsidenten a.D. Horst Köhler, steht der ACHSE seit ihren Anfängen als Schirmherrin fest zur Seite: „Noch vor zehn Jahren waren der Begriff und die spezifische Problematik der „Seltenen Erkrankungen“ kaum bekannt, geschweige denn die Nöte und Anliegen der Betroffenen, die vielen einzelnen Schicksale, die sich hinter diesem Begriff verbergen. Heute sind die Seltenen Erkran- kungen im Bewusstsein der Fachöffentlichkeit, aber auch der Gesellschaft keine leere Worthülse mehr.“

Die ACHSE als "Stimme der Seltenen" und als Zusammenschluss der Selbsthilfe hat wesentlich dazu beigetragen. Und dennoch: Große Herausforderungen liegen noch vor uns.

Selbsthilfe bewegt - Fortschritt durch Zusammenarbeit

Forschungsgegenstand von Professor Schulz Nieswandt ist seit vielen Jahren die gesundheitliche Selbsthilfe als 4. Säule im Gesundheitswesen.

Die "Selbsthilfe der Seltenen" - eine Gemeinschaft aus Betroffenen, gebündelt in der ACHSE, die sich gemeinsam für eine bessere Lebenssituation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen einsetzt. Unter der Überschrift "Selbsthilfe bewegt - Fortschritt durch Zusammenarbeit" richtete die Fachtagung unterschiedliche Perspektiven in die Zukunft und zog Lehren aus den Erfahrungen.
ACHSE-Vorsitzender Christoph Nachtigäller erläuterte, wie wichtig die Kooperation auf Augenhöhe ist: zwischen Betroffenen organisiert in der Selbsthilfe und allen Partnern im Gesundheitswesen. Im anschließenden Vortrag fragte Professor Frank Schulz-Nieswandt, Sozialwissenschaftler und langjähriger Forscher im Bereich Selbsthilfe: "Selbsthilfe in der Gesellschaft – wer bewegt wen wohin?“. Sein Fazit: Selbsthilfe muss sich einerseits professionalisieren, um auf Augenhöhe wahrgenommen zu werden, läuft andererseits Gefahr, ihre Authenzität als "Bewegung der Patienten" zu verlieren.

Patricia Carl teilte mit den Jubiläumsgästen "Lehren aus der Seltbsthilfearbeit".

Den Blick aus der Ärzteschaft, wie die Zusammenarbeit zwischen Arzt und Selbsthilfe klappen kann und für beide Seiten gewinnbringend ist, entwarf Professor Klaus Mohnike. Er ist Leiter des Mitteldeutschen Kompetenznetzes Seltene Erkrankungen und arbeitet seit Jahren als Kinderarzt eng mit verschiedenen Selbsthilfevereinen zusammen. Als Abschluss des fachlichen Teils berichtete Patricia Carl, Vorsitzende des "Bundesverband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien e.V. (BKMF)" und selbst Betroffene, über ihre Erfahrungen in der täglichen Selbsthilfearbeit. Als dringlichste Herausforderung für die Selbsthilfe sieht Carl weniger die mangelnde Kooperationsbereitschaft der Ärzte und anderer Partner. Denn der BKMF e.V. wird bereits als kompetenter Ansprechpartner wahrgenommen. Vielmehr stellen sowohl die Mittelakquise für die tägliche Arbeit und alle Projekte des Vereins, als auch Themen wie Generationenwechsel, Ehrenamtsmotivation derzeit große Probleme bei der Arbeit der Selbsthilfe dar.
In der anschließenden Podiumsrunde bilanzierten die Referenten: Nur gemeinsam können wir jetzt und nachhaltig die Lebens- und Versorgungssituation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen verbessern. "Gemeinsam" heißt: Betroffene in der Selbsthilfe zusammen mit Ärzten, Wissenschaftlern, Krankenkassen, der Industrie und der Politik. Die Anliegen der Seltenen müssen darüber hinaus in der Gesellschaft Gehör finden: Durch mehr Verständnis und Unterstützung. Jede Spende hilft, um den "Waisen der Medizin" zu helfen.

ACHSE bedankt sich bei seinen Gründungsmitgliedern

ACHSE hat bereits viel in Bewegung gesetzt. Ohne das unermüdliche ehrenamtliche Engagement wäre das Rad der ACHSE nicht ins Rollen gekommen. Die Gründungsvor- stände der ACHSE tragen daran einen besonderen Anteil: Anne Kreiling, Karl-Heinz Klingebiel, Borgi Winkler-Rohlfing, Thomas Baum, Angelika Klucken sowie Prof. Dr. med. Alfred Hildebrandt und Dr. Frank Brunsmann wurden für ihren Einsatz mit einer Urkunde und einer Ehrennadel der ACHSE geehrt.

10 Jahre ACHSE - ein rauschendes Fest der Seltenen

Die Berliner Soulsängerin Lili Sommerfeld, die Schulband der Privaten Kant-Schule Berlin e.V. und die ECHTEN ÄRZTE spielten zum ACHSE-Geburtstag auf und sorgten für eine fröhliche, ausgelassene Stimmung.

Die ACHSE bedankt sich von Herzen bei allen Gästen, Partnern und Unterstützern, die diese Veranstaltung möglich gemacht haben. Vielen Dank für die zahlreichen Glückwünsche: Sie geben uns Mut und Energie mit mindestens genauso viel Enthusiasmus weiterzumachen - für Menschen mit Seltenen Erkrankungen!

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