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AWS Aniridie-WAGR e.V.

Die Aniridie bedeutet ein beidseitiges vollständiges oder teilweises Fehlen der Regenbogenhaut. Die Sehkraft liegt je nach Fall von < 3 % bis fast normaler Visus. Die Regel ist 10-20% !

Der AWS Aniridie-WAGR e.V. wurde im Dezember 2011 gegründet und hat 50 Mitglieder davon 4 Fördermitglieder. Er berät in erster Linie Betroffene, bietet ein geschlossenes Forum für den Austausch, organisiert Jahrestreffen und Kongresse zum Thema Aniridie und auch zum Thema Inklusion und Integration. Daneben leistet er Aufklärungsarbeit durch Flyer und Vorträge, u.a. auf der größten Blinden- und Sehbehindertenmesse, forciert Pressearbeit und ein nationales Register für Aniridie. Er arbeitet auf nationaler und europäischer Ebene und ist Mitglied in der europäischen Aniridie Vereinigung Aniridia Europe. Der Verein ist außerdem international vernetzt, um noch mehr Erkenntnisse über die Erkrankung zu sammeln. Er vermittelt alle Patienten auch ausländische Patienten nach Homburg, die dort bereits erfolgreich operiert werden konnten. Ein weiteres wichtiges Thema ist die Forschung, die der Verein unterstützt. Es gibt seit diesem Jahr ein Forschungslabor an der UKS in Homburg unter der Leitung der medizinischen Beraterin Prof. Dr. Barbara Käsmann-Kellner selbst Mitglied im Verein und auch Mitglied des wissenschaftlichen Komitees der Aniridia Europe. Schwerpunkt hier ist die Forschung im Bereich Stammzelltransplantation bei Aniridie.
Unser Motto lautet: „Einzeln sind wir nur Worte, zusammen sind wir ein Gedicht“-Goethe-

www.aniridie-wagr.de