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Leben mit Usher-Syndrom e.V.

Das Usher-Syndrom ist eine genetisch bedingte Hörsehbehinderung, die je nach Verlauf auch zur Taubblindheit führen kann. Typisch für das Usher-Syndrom ist eine früh einsetzende Innenohrschwerhörigkeit bzw. Gehörlosigkeit von Geburt an und eine degenerative Netzhauterkrankung, die Retinitis Pigmentosa. Die zusätzlich zum Hörverlust eintretende Sehschädigung und somit Wegfall beider Fernsinne, führt aufgrund von Beeinträchtigungen der
Kommunikation sowie der Orientierung und Mobilität zu einer deutlichen Einschränkung der Lebensqualität. Das Usher-Syndrom tritt bei rund einem von 100.000 Menschen auf.

Zweck des Vereins ist die Unterstützung, Beratung und Begleitung der vom Usher-Syndrom betroffenen Menschen und deren Angehörige. Hierzu bieten wir online-Plattformen zum Erfahrungsaustausch an. Daneben setzt sich der Verein durch Öffentlichkeitsarbeit und Weiterbildungen für die Aufklärung über die Erkrankung ein, organisiert behindertengerechte Freizeiten und Rehabilitation und bietet Semiare für Betroffene an. Der Verein wurde 2011 gegründet und hat 202 Mitglieder.

Mehr Informationen, Ansprechpartner und Hilfe finden Sie auf: www.leben-mit-usher.de