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SLO Deutschland e.V.

Das SLO-Syndrom (Smith-Lemli-Opitz-Syndrom, SLOS) ist eine autosomal rezessive Störung des Cholesterinstoffwechsels. Die Betroffenen stellen zu wenig Cholesterin her. Dieser Mangel führt dazu, dass sich die Betroffenen schon ab der 4. Schwangerschaftswoche nicht ungestört entwickeln können, was in der Folge zu geistigen und körperlichen
Behinderungen, Organfehlbildungen und Entwicklungsstörungen führt. Eine Behandlung durch die Gaben von Cholesterin kann erfolgen, eine Heilung ist allerdings nicht möglich.
Die Erkrankung tritt bei 1-9 zu 100.000 Menschen auf.

Der SLO Deutschland e.V. wurde 2001 gegründet und hat 138 Mitglieder. Zwölf Regionalvertreter stehen als Ansprechpartner für Betroffene zur Verfügung. Der Verein unterstützt durch Informationen, beteiligt sich an Fachveranstaltungen (z.B. Rare Disease Day von Orphanet Hannover, FAKSE etc.) und  organisiert ein jährliches Elternwochenende (Mitgliederversammlungen), das Raum zu Austausch bietet.

www.slo-deutschland.de