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Haarzell - Leukämie - Hilfe e.V.

Die Haarzell-Leukämie ist eine seltene Form der Leukämie. Aufgrund ihrer Entstehung und dem Verlauf der Erkrankung gehört sie zu den indolenten, niedrigmalignen Non-Hodgkin-Lymphomen und wird in die klassische Haarzell-Leukämie (HZL) und die Haarzell-Leukämie-Variante (HZL-V) unterteilt. Bei Männern tritt die Erkrankung vier- bis fünfmal häufiger als bei Frauen auf, Kinder sind nicht betroffen. Die Altersspanne ist sehr breit, das mittlere Erkrankungsalter liegt zwischen 50 und 55 Jahren. Bevor eine Haarzell-Leukämie medizinisch auffällig wird, vergehen oft viele Jahre. Die Patienten haben meist gar keine oder nur wenige Beschwerden wie Abgeschlagenheit, geringe Leistungsfähigkeit, schnelle Erschöpfung und häufige Infektionen. Die Diagnose ist deshalb oft ein Zufallsbefund im Rahmen einer Routineuntersuchung. Heute wird mit der modernen Chemo- (Immuno-)therapie in den meisten Fällen eine normale Lebenserwartung erreicht, die Krankheit ist aber weiterhin nicht heilbar. Die Erkrankung tritt bei rund drei unter 100.000 Menschen auf.

Die Selbsthilfegruppe für Haarzell-Leukämie trifft sich seit 1992 einmal jährlich in Goslar (der Verein wurde 2001 gegründet) und hat derzeit ca. 340 Mitglieder. 2010 hat die DGHO (Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie) in Zusammenarbeit mit dem Verein eine  Leitlinie für Patienten mit Haarzell-Leukämie erstellt. Daneben gibt es u.a. eine Patientenbroschüre, eine Mitgliederzeitung, ein Forum und Veröffentlichungen von Vorträgen.

www.haarzell-leukaemie.de