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Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.

Hämophilie A, umgangssprachlich auch "Bluterkrankheit" genannt, ist eine genetische Erkrankung. Durch einen Mangel oder einen Defekt des Gerinnungsfaktors VIII (FVIII) ist die Blutgerinnung
gestört. Bei den Betroffenen kommt es daher immer wieder zu Blutungen in Muskeln, Gelenken
oder anderen Geweben, die zu Langzeitschäden führen können. Äußere Verletzungen, auch wenn sie trivial sind, können schwerwiegende Folgen haben, da das Blut langsamer gerinnt als bei Gesunden. Das Gen für FVIII liegt auf dem X-Chromosom. Daher leiden in erster Linie Jungen und Männer an Hämophilie A. Frauen sind Überträgerinnen der Krankheit und können sie an ihre Söhne weitergeben. Selbst leiden Frauen sehr selten an den Symptomen der Hämophilie, denn nur in Ausnahmefällen sind die FVIII-Gene beider X-Chromosomen defekt.
Neben Hämophilie A gibt es noch andere Formen der Bluterkrankheit: Die häufigsten sind die Hämophilie B sowie das von-Willebrand-Syndrom. Hämophilie A ist die schwerste Form der Erkrankung. Weltweit, so schätzt die Weltgesundheitsorganisation, gibt es rund 400.000 Bluter.
Der Verein wurde 1992 gegründet und hat ca. 1.100 Mitglieder. Der IGH e.V. arbeitet mit u. a. mit der ACHSE Mitgliedsorganisation „Deutsche Hämophilie Gesellschaft e.V“ zusammen. Neben regionalen und den bundesweiten - für unterschiedliche Altersgruppen ausgerichteten - Treffen hat der Verien einen Schwerpunkt bei der beruflichen Unterstützung (Informationsbroschüre: „Der Weg in das Berufsleben“,  Workshop „Bewerbungstraining für hämophile Patienten“, Seit 12/2004 gibt es eine Mitwirkung im Steering Committee zur Erstellung eines Deutschen Hämophilieregisters.

http://www.igh.info