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Selbsthilfegruppe Blasenekstrophie/ Epispadie e.V.

Epispadie, Blasenekstrophie und kloakale Ekstrophie sind Missbildungen des Urogeni-
taltraktes unterschiedlichster Ausprägung, jedoch gleichen Ursprungs. Man kann von einem generellen Mittelliniendefekt (einer Spaltung) sprechen, der den unteren Bauchraum betrifft und auf eine mangelhafte Entwicklung in der embryonalen Phase der für diesen Abschnitt verantwortlichen Muskulatur zurückzuführen ist.

Die Prävalenz der Blasenekstrophie liegt bei 1:40.000, bei der isolierten Epispadie bei 1:120.000 und bei der kloakalen Ekstrophie bei 1:400.000 Geburten. Trotz moderner Chirurgie und Urologie bleiben bei den Betroffenen oft die fehlgebildeten Genitalien, eine damit eventuell verbundene sexuelle Dysfunktion, aber vor allem die Kontinenzfrage, ein lebenslanges Thema.

Die Selbsthilfegruppe mit derzeit 298 betroffenen Mitgliedern ist bundesweit überregional tätig. Sie gehört damit zu den weltweit größten Fachorganisationen für dieses Themengebiet. Neben jährlichen Fachtagungen, Seminaren, Workshops und persönlicher Information beteiligt sie sich aktiv an der Erforschung des Krankheitsbildes.

Die Selbsthilfegruppe arbeitet eng mit Fachärzten aus Deutschland, Österreich, der Schweiz und den Niederlanden zusammen. Außerdem pflegt sie Kontakt zu Selbsthilfegruppen aus der ganzen Welt.

Mehr Informationen, Hilfe und Ansprechpartner finden Sie unter: http://www.ekstrophie.de/