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Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Die CSG e.V. vertritt die Patienten, die an einer trigemino-autonimen Kopfschmerzerkrankung (TAK) leiden. Zu den TAK zählen der Clusterkopfschmerz, die Paroxysmalen Hemikranien, das SUNCT- und das SUNA-Syndrom sowie die Hemicrania continua. Der bekannteste Vertreter in dieser Gruppe ist der Clusterkopfschmerz. Das Nachstehende bezieht sich weitgehend auf alle genannten TAK.

Clusterkopfschmerzen sind attackenartig auftretende, grund- und zusammenhangslose Kopfschmerzen von so starker Intensität, dass der Betroffene dabei in Ohnmacht fallen kann. Die Bezeichnung Cluster-Kopfschmerz bezieht ihre Namensgebung aus der Tatsache, dass solche Attacken generell in gehäufter Form (Cluster - engl. für "Büschel") auftreten.

Typisch für den Clusterkopfschmerz ist sein streng einseitiges Auftreten – typischerweise ohne Seitenwechsel -und die charakteristischen Begleiterscheinungen wie Augenrötung, Tränenfluss, Nasenschleimhautschwellung, Schwitzen im Gesicht und Pupillenverengung. Diese Begleitsymptome treten immer nur einseitig auf der Schmerzseite auf.

Außerdem befällt den Patienten ein unbändige Unruhe:
er kann weder ruhig sitzen noch sich hinlegen – er läuft herum oder schaukelt mit dem Oberkörper. Die Kopfschmerzen sind von stärkster Intensität und dauern zwischen zehn Minuten und drei Stunden an. Die einzelnen Attacken wiederholen sich gebündelt in Episoden von durchschnittlich etwa 12-16 Wochen Dauer.

Etwa 10-15% der Betroffenen leiden an der chronischen Form des Clusterkopfschmerzes. Dabei treten die Attacken über mindestens ein Jahr hinweg ohne längere Phasen der Beschwerdefreiheit von wenigstens einem Monat auf, bei der episodischen Form werden aktive Schmerzphasen von Remissionsphasen mit völliger Beschwerdefreiheit abgelöst. Allerdings können sowohl in der aktiven wie auch in der Remissionsphase sogenannte „Kalte Attacken“ auftreten, Attacken, die das komplette Bild einer normalen Clusterkopfschmerzattacke aufweisen, aber ohne den vernichtenden Schmerz einhergehen.

Der Clusterkopfschmerz (und auch die anderen TAK) sind grundsätzlich chronische Erkrankungen, auch wenn die Schmerzausbrüche ggf. nur episodisch auftreten. Das ist für Patienten eine wichtige Feststellung, da sie damit nur noch zu einer 1%igen Zuzahlung zu den Rezeptgebühren herangezogen werden (anstatt 2% für nicht chronisch Erkrankte).

Der Verband wurde 2001 gegründet und betreut in über 50 Regionalgruppen jährlich ca. 2000 - 3000 Patienten und Angehörige. Die CSG e.V.  bietet u. a. umfangreiches Informationsmaterial in allen europäischen Sprachen, ein Mitgliedermagazin, regelmäßige Beteiligung an Selbsthilfetagen, Schulungen, Beratungs- und  Informationsveranstaltungen für Betroffene und Angehörige, besondere Beratungen für Schwangere (Medikamentenverträglichkeit!).

In der CSG-Geschäftsstelle werden jährlich eine große Zahl von Widerspruchsverfahren um die Anerkennung der Schwerbehinderteneigenschaft durchgefochten – meist mit Erfolg. Wenn dann wirklich im einen oder anderen Fall ein Sozialgerichtsverfahren angestrengt werden muss, arbeitet die Geschäftsstelle auch sehr eng mit den Rechtsanwälten zusammen, die die CSG-Mitglieder vor Gericht vertreten. Darüber hinaus steht die Geschäftsstelle auch Ratsuchenden bei Fragen im Umgang mit Ärzten, Krankenkassen, Arbeitgebern und anderen Behörden mit Rat und Tat zur Seite.

Mehr Informationen, Ansprechpartner und Hilfe finden Sie hier: http://www.clusterkopf.de/