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Standbein e.V.

Proximal Femoral Focal Deficiency (PFFD) ist eine angeborene Fehlbildung und umfasst ein weites Spektrum von Defekten im Bereich des Oberschenkels. Auch beim Fibuladefekt handelt es sich um eine angeborene Fehlbildung, die sich durch das völlige Fehlen der Fibula, also des Wadenbeines oder eines Teiles der Fibula auszeichnet. Diese angeborene, komplexe Fehlbildung ist sehr selten und ihre genaue Ursache bisher unbekannt. Unter Berücksichtigung der sinkenden Geburtenzahlen werden ca. 5-10 Kinder pro Jahr mit dieser Anomalie  in Deutschland geboren.
Das bedeutet, dass die meisten Geburtshelfer, Kinderärzte und Orthopäden in ihrer Berufslaufbahn eine derartige Veränderung genauso wie die Eltern zum ersten Mal sehen. Nur wenige Behandlungszentren kennen sich wirklich gut aus mit der Diagnostik und Therapie.
Der Verein ist eine im August 2007 gegründete und damit noch junge und im Aufbau befindliche, gemeinnützige Selbsthilfegruppe für Menschen mit PFFD/Fibulaaplasie und Tibiadefekt und deren Familien.

http://www.standbein-ev.com