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Verein für Selbsthilfe, Information u. Rat im Umgang mit dem Smith-Magenis-Syndrom (SIRIUS e.V.)

Bei dem in den frühen 1980er Jahren entdeckten Smith-Magenis-Syndrom (SMS) handelt es sich um einen Symptomenkomplex, der aus einer Schädigung am kurzen Arm des 17. Chromosoms herrührt. Aufgrund des sehr spärlichen Informationsflusses zu dieser Krankheit herrscht im deutschen Sprachraum noch immer großes Unwissen über SMS. Von den rechnerisch etwa 3200 SMS-Fällen in Deutschland sind zur zZeit etwa 1% diagnostiziert. Die Ursache hierfür liegt alleine im herrschenden Informationsdefizit bei den medizinischen und (heil-)pädagogischen Fachleuten. Aufklärung ist daher das Hauptanliegen des SIRIUS e.V., der auch in Österreich durch die Tiroler Selbsthilfegruppe „SHG SIRIUS Österreich“ vertreten ist.

http://www.smith-magenis.de