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Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V.

Ektodermale Dysplasie (ED) ist ein Sammelbegriff für Erkrankungen, die auf erbliche Entwicklungsstörungen des äußeren Keimblattes des Embryos zurückgeführt werden. Aus dieser äußeren Zellschicht gehen die Haut und ihre Anhangsgebilde (Haare, Nägel, Schweißdrüsen etc.), die Zähne, mehrere Sinnesorgane sowie das zentrale Nervensystem hervor. ED umfasst mehr als 160 unterschiedliche Merkmalskombinationen bzw. Krankheitsbilder. Ihre Gesamthäufigkeit wird auf 1:15.000 geschätzt.
Die Selbsthilfeorganisation besteht seit 1991 und umfasst mittlerweile ca. 160 Familien, überwiegend aus Deutschland, Österreich und der Schweiz.

http://www.ektodermale-dysplasie.de/