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Mukoviszidose e.V.

In Deutschland sind rund 8.000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene von der unheilbaren Erbkrankheit Mukoviszidose betroffen. Durch eine Störung des Salz- und Wassertransports in die Körperzellen bildet sich bei den Betroffenen ein zähflüssiges Sekret, das Organe wie die Lunge oder die Bauchspeicheldrüse irreparabel schädigt. Die durchschnittliche Lebenserwartung eines Mukoviszidose-Patienten liegt heute bei 40 Jahren. Rund 200 Kinder werden Jahr für Jahr mit der seltenen Stoffwechselerkrankung geboren. Seit September 2016 werden Neugeborene in Deutschland im Rahmen eines Screenings auf die Genkrankheit getestet.

Der Mukoviszidose e.V. wurde 1965 gegründet und vernetzt seither die Patienten, ihre Angehörigen, Ärzte, Therapeuten und Forscher. Der Verein bündelt unterschiedliche Erfahrungen, Kompetenzen und Perspektiven. Sein Ziel: Jedem Betroffenen wird ein möglichst selbstbestimmtes Leben mit Mukoviszidose ermöglicht. Dafür leistet der Mukoviszidose e.V. Hilfe zur Selbsthilfe, verbessert die Therapiemöglichkeiten und fördert die Forschung. Darüber hinaus setzt er sich für die Belange der Betroffenen gegenüber Entscheidungsträgern in Politik, dem Gesundheitswesen und der Wirtschaft ein. Damit die gemeinsamen Aufgaben und Ziele erreicht werden können, ist der gemeinnützige Verein auf die Unterstützung
engagierter Spender und Förderer angewiesen.

Mehr Informationen, Ansprechpartner sowie Hilfe finden Sie auf: www.muko.info