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Mastozytose e.V.

Mastozytose ist eine seltene Krankheit, die in einer abnormen Vermehrung von Mastzellen besteht. Die Erkrankung betrifft Kinder wie Erwachsene und kommt in unterschiedlichen Formen vor. Kinder haben zumeist eine reine Hautmastozytose, die spontan verschwinden kann und deren Ursache noch nicht geklärt werden konnte. Erwachsene dagegen haben in der Regel eine systemische Mastozytose oder ein Mastzellaktivierungssyndrom, was chronisch verläuft. Hier liegt die Ursache für die Mastozytose häufig in einer genetischen Mutation. Im Unterschied hierzu ist das systemische Mastzellaktivierungssysndrom (MCAS) charakterisiert durch eine Anreicherung von krankhaft veränderten Mastzellen in Organen und Geweben, die ebenfalls unkontrolliert Mediatoren und Zytokine freisetzen.

Mastzellen gehören zu den Zellen, die für die Abwehr im Organismus verantwortlich sind. Sie enthalten chemische Wirkstoffe, die sie freisetzen können, um ihre verschiedenen Aufgaben zu erfüllen. Auf Grund von Auslösern (Triggern) können diese Stoffe stetig oder akut ausgeschüttet werden. Die Symptome der Mastozytose und des Mastzellaktivierungssyndroms (MCAS) werden durch die stark überhöhten Mengen dieser ausgeschütteten Wirkstoffe hervorgerufen. Sie können je nach Situation und auch von Person zu Person sehr unterschiedlich sein. Häufig ist es schwierig, anderen Menschen bewusst zu machen, wie sehr eine Mastzellerkrankung das tägliche Leben beeinflussen und erschweren kann.

Der Selbsthilfeverein wurde 2003 gegründet. Er zählt derzeit rund 500 Mitglieder. Ziel des Vereins ist es, Betroffene und deren Angehörige aufzuklären, zu informieren und bei der Verarbeitung der Erkrankung zu unterstützen.
 
Zudem möchte der Verein erreichen, dass die Symptome der Mastozytose  und der Mastzellaktivierungserkrankung ernst genommen und nicht nur als Befindlichkeitsstörung abgetan werden. Angestrebt werden einheitliche Diagnostik- und Behandlungsstandards. Unterstützt wird der Verein dabei von Ärzten der Mastozytose-Zentren, die sich zu einem Mastozytose Kompetenznetzwerk-Deutschland zusammen geschlossen haben.

Mehr Informationen, Ansprechpartner sowie Hilfe finden Sie auf: http://www.mastozytose.de