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Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

Der Verein für Menschen mit Marfan Syndrom oder anderen mikrofibrillären Erkrankungen wurde 1991 gegründet.

Sein Ziel: Aufmerksamkeit im Gesundheitswesen für die besondere Problematik der Betroffenen wecken und Ärzte für die Erkrankung sensibilisieren, da sie noch zu oft unerkannt bleibt. 

Ein weiteres Ziel der Marfan Hilfe (Deutschland) e. V. ist es, am Aufbau von Schwerpunktkliniken für das Marfan Syndrom mitzuwirken, um so die Betreuung der Patienten zu verbessern.
Denn nur eine disziplinübergreifende Behandlung kann den Marfan Patienten weiterhelfen.

Das Marfan Syndrom (MFS) ist eine genetisch bedingte Störung des Bindegewebes, die in erster Linie das Herzkreislaufsystem, das Skelett und die Augen betrifft. Seitdem 1991 das beim MFS mutierte Gen für Fibrillin-1 entdeckt wurde, konnten wesentliche Fortschritte beim Verständnis der Ursachen sowie bei den Behandlungsmöglichkeiten gemacht werden. Die größten Gefahren des Marfan Syndroms liegen im Bereich Herz- und Gefäßsystem. In der Gefäßwand der Hauptschlagader (Aorta) können sich Aussackungen (Aneurysmen) und Risse (langstreckige Längsspaltungen der Aorta, Dissektionen genannt) bilden, was zum Platzen der Aorta führen kann. Veränderungen an den Herzklappen sind Grundlagen für weitere Komplikationen, wie z.B. Herzinsuffizienz oder gefährliche Entzündungen der Herzklappen (Endokarditis).  Unerkannt kann das MFS zum plötzlichen Tode führen.

Bis heute ist das Syndrom unheilbar, aber durchaus behandelbar. Durch verbesserte medizinische Versorgung konnte die Lebenserwartung der Betroffenen gesteigert und die Lebensqualität verbessert werden.

http://www.marfan.de/