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Interessengemeinschaft Arthrogryposis e.V.

Arthrogryposis multiplex congenita (AMC) ist eine angeborene Form der Gelenksteife, bei der zumeist mehrere Gelenke betroffen sind. Die Ursachen der AMC liegen in einer frühkindlichen Entwicklungsstörung im Mutterleib. Infolgedessen kommt es zu einer gestörten Muskelentwicklung, welche die funktionsgerechte Ausformung der Gelenke behindert. AMC ist nicht heilbar, jedoch auch nicht fortschreitend. AMC tritt bei nur einer von 3.000 - 5.000 Geburten auf. Aufgrund ihrer Seltenheit ist der allgemeine Kenntnisstand über Diagnose und Therapie recht dürftig. Dies führt häufig zu einer zu spät einsetzenden Behandlung und manchmal zu funktionell wertlosen, rein kosmetischen Operationen.  Für die Betroffenen bedeuten die Fehlbildungen zunächst einmal Bewegungseinschränkungen und ganz praktische Probleme, die für die Eltern im Säuglingsalter zunächst oft nicht gravierend erscheinen, aber mit zunehmendem Alter immer deutlicher zutage treten. Viele Betroffene sind zeitlebens auf den Rollstuhl angewiesen. Da sie aber meist auch über unzureichende Mobilität in den Armen verfügen, können sie diesen nicht aus eigener Kraft schieben, sondern benötigen einen Elektro-Rollstuhl. Vollständig gestreckte Beine ermöglichen zwar das Gehen, wenn auch sehr "staksig", erlauben es jedoch ab einer gewissen Körpergröße z. B. nicht in ein Auto zu steigen. Die mangelnde Reichweite der Arme stellt die Betroffenen vor vielerlei Probleme. So ist es ihnen mit ausgestreckten Armen oft nicht möglich, den eigenen Mund zu erreichen. Dadurch, dass viele Betroffene keine Faust machen können, fällt das Greifen und Bedienen von Gegenständen oft schwer. Auch das Schreiben lernen ist äußerst mühsam.

Betroffenen und Eltern fällt es schwer, andere Betroffene und Familien in einer ähnlichen Situation im näheren Umfeld zu finden. Hier kann die Interessengemeinschaft Arthrogryposis e.V. helfen, indem sie es ermöglicht, Kontakte zu knüpfen, sich zusammenzuschließen und gegenseitig zu unterstützen.

http://www.arthrogryposis.de