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Histiozytosehilfe e.V.

Vorrangiges Ziel der „Histiozytosehilfe e.V.“ ist es, die Krankheit in der Öffentlichkeit bekannter zu machen, da auch viele Ärzte viel zu wenig Erfahrung mit dieser Krankheit haben, um eine schnelle und sichere Diagnose stellen zu können. Histiozytosen sind Erkrankungen des Monozyten-/ Makrophagensystems. Diese Zellen entstehen im Knochenmark, kommen in allen Organen vor und dienen der Abwehr körperfremder Substanzen (sog. Fresszellen). Bei den Histiozytosen kommt es zur krankhaften Vermehrung von Histiozyten in einzelnen oder mehreren Organsystemen. Ca. 40-50 Kinder unter 15 Jahren in Deutschland erkranken jährlich an der Langerhanszell-Histiozytose (LHC), der häufigsten Histiozytose, dessen Ursachen bislang unbekannt sind. LHC tritt überwiegend im Kindesalter auf.  Die Häufigkeit im Erwachsenenalter wird wahrscheinlich unterschätzt, eine erste Studie läuft weltweit seit 2006.  Die Langerhanszell-Histiozytose ist eine prinzipiell gutartige Erkrankung, die aber einen bösartigen Verlauf nehmen kann. Meist finden sich einzelne, lokalisierte Herde, deren Behandlung einfach und effektiv ist. Manchmal allerdings kommt es zu einem Befall verschiedener Organsysteme. Die ausgedehnte Erkrankungsform tritt vor allem bei Kleinkindern oder Säuglingen auf und kann einen schwerwiegenden, lebensgefährlichen Verlauf nehmen.  Fast jeder Verlauf ist verschieden und nicht vorhersehbar. Bei manchen Patienten bildet sich die Langerhanszell-Histiozytose ohne Therapie zurück.

Die ausgedehnten (disseminierten) Erkrankungsformen mit mehreren Krankheitsherden in verschiedenen Organen (multifokal) werden oft erfolgreich mit Chemotherapie ausgeheilt.

http://www.histiozytose.org