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HAE-Vereinigung e.V.

Der Verein wurde im Oktober 1997 mit zunächst 21 Mitgliedern gegründet. Zurzeit gehören der Selbsthilfegruppe bereits 350 Mitglieder an, zu weiteren 410 betroffenen Familien besteht brieflicher und telefonischer Kontakt. Das hereditäre Angioödem, eine Sonderform des Quincke-Ödems, wird autosomal dominant vererbt, kann aber auch als Neumutation auftreten. Bei Betroffenen kommt es zu episodischen Schwellungen an den Gliedmaßen, im Gesicht, Kehlkopf und Magen-Darm-Trakt. Im Prinzip können alle Organe, auch das Gehirn, die Lunge oder die Nieren von Ödemen betroffen sein.  Über 70 Prozent der Ödeme sind Schwellungen der Schleimhäute an inneren Organen, die sich in kolikartigen Krämpfen, Erbrechen und Durchfall äußern und zu Kreislaufbeschwerden führen. Diese gastrointestinale Symptomatik wird nicht selten als Erkrankung der Bauchhöhle („akutes Abdomen“) fehl gedeutet, was zu unnötigen und gefährlichen operativen Eingriffen führen kann. Besonders gefährlich für die Betroffenen und verantwortlich für 25 – 30 Prozent der Todesfälle sind akute Erstickungsanfälle aufgrund einer Schwellung im Kehlkopfbereich, die bereits durch zahnärztliche Eingriffe oder die Entfernung der Mandeln ausgelöst werden kann. Insgesamt rechnen Experten mit bis zu 5.000 Betroffenen in Deutschland.

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