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Förderverein für Fibrodysplasia Ossificans Progressiva - Erkrankte (FOP) e.V.

Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (auch Münchmeyer-Syndrom) bedeutet die fortschreitende Verknöcherung des Binde- und Stützgewebes. Die Bildung von Knochen an unvorhergesehenen Stellen führt zur Steifheit und dauerhafter Unbeweglichkeit. Das Wachstum dieser Extraknochen kann ohne Vorwarnung ausgelöst werden, oder das Resultat einer äußeren Einwirkung sein, die so gering wie ein Stoß oder Sturz sein kann. Weltweit sind etwa 700 Erkrankte bekannt. Die Ursache liegt in einer fehlerhaften Erbinformation. Dabei kommt es zu einem Fehler im Bauplan für den ACVR1-Rezeptor. Seit der Entdeckung des Gendefektes 2006 denkt man an die Entwicklung bzw. den Einsatz von sog. Signalübertragungshemmern und Antikörpern gegen den ACVR1-Rezeptor. Für die weitere Erforschung von Heilungsmethoden und die Vernetzung Betroffener setzt sich der 1998 gegründete FOP e.V. ein. Der FOP e.V. hat u. a. Notfallausweise sowie Notfallrichtlinien für Betroffene entwickelt und bietet für behandelnde Ärzte Kontaktmöglichkeiten zu auf FOP spezialisierten Ärzten.

http://www.fop-ev.de